Bitterzoet

Bitter
Heb ik op de valreep toch nog last gekregen van tintelingen in tenen, oren, puntje van m'n neus maar gelukkig amper in m'n handen. Ik had hoop dat ik deze bijwerking van de chemo zou kunnen ontlopen; had al genoeg weinig voorkomende bijwerkingen op m'n pad gehad vond ik, maar deze stak voor de voorlaatste behandeling toch de kop op. Die werd daarom met 30% gereduceerd, en omdat het erger werd is de laatste chemo donderdag geschrapt. 13 of 14 stuks; lijkt me ook niet veel uit te maken. Jos en ik wilden al stoppen om dezelfde reden, het was genoeg geweest en ik kreeg het gevoel dat m'n lichaam schreeuwde "STOP!". Gelukkig nam de oncologe me de beslissing uit handen.
Als kanker een moordenaar is, dan is chemo een dief; het steelt stukjes van je gezondheid, en wat en wanneer en hoeverre die terugkomen moet de toekomst uitwijzen.

Chemo als koek?? Aangeboden op de afdeling

Niet de allermooiste, maar ook niet slecht

Zoet
De chemo zit erop!!! Afgelopen donderdag wel de oncologe gezien, maar GEEN chemo. En ik hoef ook niet meer terug naar wat ik in m'n gedachten "de slachtbank" ben gaan noemen. Niet meer elke week vrijwillig meer troep in m'n lijf laten sijpelen, en dan fysiek weer terug naar af. Het dringt maar langzaam tot me door, maar wel met veel genoegen. Kleine en grote dingen die niet meer hoeven of nu juist wel kunnen; water smaakt weer normaal, niet meer vies. Ik kan weer bananen eten; de darmen doen het weer. Een glaasje wijn bij het eten is weer lekker. Geen belachelijk lange wachttijden meer voordat je aan het infuus "mag" waardoor de wekelijkse behandeldag nog vermoeider werd. Geen knal voor m'n kop meer 2 dagen later, altijd in het weekend.
Als al die kuren eventueel ergens aanwezige kankercellen net zo hard aangepakt hebben als de rest van m'n lijf dan moet het wel snor zitten.

En nu? Over precies een week starten de dagelijkse bestralingen. Dat zal weer z'n eigen gevolgen hebben, maar het is wel het laatste deel van de behandeling; operatie en chemo zijn achter de rug. Bijna 8 maanden bezig, vanaf volgende week nog 6 weken te gaan... en dan kijken hoe snel ik daarna opknap.
Overmorgen zie ik de chirurg om het verwijderen van de port uit m'n arm te bespreken; hopelijk kan hij me snel inboeken. Fijn ding voor chemo, maar het irriteert al vanaf het begin dus nu het niet meer nodig is z.s.m. eruit graag.

Dragonboat; ik maak de foto's...

...dus zat er gisteren niet zelf in.

M'n werkgever wil me ook tijdens de bestralingsperiode niet m'n normale werk laten doen, zelfs niet voorzichtig proberen, en daar ben ik maar matig enthousiast over. Gewone routine lijkt me heerlijk, werk geeft afleiding en een zinvol gevoel. Ik zal even afwachten hoe het volgende week gaat, maar misschien moeten we nog eens opnieuw praten.
Volgend weekend begint de zomer, maar het zomert nog niet erg; Jos blij, van mij mag het wel ietsje warmer want de chemo laat me letterlijk koud achter. We hebben gisteren wel alvast het zwembadfilter en een aantal andere kleine onderdelen schoongemaakt. Het bad zelf wil ik morgen of overmorgen stofzuigen en de rand schoonmaken; het beloofd een paar dagen warm te worden.
Jos is bij stukjes en beetjes bezig om de stutmuur aan de zijkant van ons huis over de hele lengte te vervangen; het was gebouwd met planken overdwars tussen paaltjes, maar die planken houden het natuurlijk niet eeuwig onder de grote druk van aarde aan 1 kant, dus hij vervangt het nu met metselwerk. Lekker dabberen met cement en beton en stenen, vindt 'ie wel aardig en hij is er langzaamaan ook erg goed in geworden.
Verder is het nog maar 2 weken voor de kerstconcerten van m'n koor; wordt erg mooi dit jaar denk ik, een aantal stukken zijn gewoon prachtig. Volgend weekend starten ook de repetities voor het achtergrondkoor van de Carols by Candlelight, en ik heb me daar ook weer voor opgegeven. Is maar 4 repetities en een woensdagavond geweldig sfeervolle uitvoering, heerlijk.
Even zoveel mogelijk genieten van de goede dingen en daarmee de pijntjes en rotdingen en angsten vergeten; dat is wat ik met wisselend succes doe. Bitterzoet dus.
Jac

Wisselend bewolkt

Dat beschrijft de lente; soms warm en zonnig, soms regen, koel, grijzig. De temperaturen aan de kust zijn in de winter en lente tot nu toe te hoog, en het is daar te droog geweest vandaar die bosbranden bij Sydney, en langs de kust ten noorden en zuiden. Hebben wij geen last van! Genoeg regen gehad hier, en het is eerder te koel voor de tijd van het jaar dan te warm.
Wisselend bewolkt is ook hoe ik door de chemo heen kom. Soms een donkere wolk, soms meer zonnig. Nog 3 wekelijkse chemo's te gaan en dan zit ruim 5,5 maand erop... om ruim een week later te beginnen aan 6 weken dagelijkse bestralingen die tot mid januari duren.

De vermoeidheid neemt langzaam toe; de dag duurt gewoon langer dan mijn energie. De laatste dagen ga ik 's middags even op de bank liggen wat tv kijken, maar 's avonds op tijd naar bed blijft een gegeven net als 's morgens moe opstaan. En dus ben ik ook niet veel op Skype; niet veel energie voor.
Mentaal gaat het momenteel langzaamaan beter, maar ook daar kan een wolkje zomaar opdoemen. Ik wilde steeds zo graag terug naar de tijd voor ik die knobbel voelde, terug naar gezond zijn.
"Back to normal" en "terug naar normaal"; zelfs in onze taal zeggen we dat we terug kunnen in de tijd naar een eerdere situatie. Da's natuurlijk nooit mogelijk, en voor mij geldt op dit moment al helemaal dat dingen nooit meer zo worden als ze waren. Je voelt een knobbeltje, het blijkt kanker, en BENG, alles verandert ineens.
Het duurde enkele maanden voordat ik doorhad dat ik echt borstkanker heb en dat ik niet terug naar normaal kan. Misschien wordt m'n linkerarm wel weer helemaal goed, maar misschien ook niet. Misschien word ik weer helemaal fit, misschien blijf ik altijd wat meer moe, enz. Maar los van het fysieke; dit is zo'n ingrijpend proces dat het me onmogelijk lijkt dat je hier niet verandert uitkomt.
Ik sta stil bij dingen waar ik eerder gedachteloos aan voorbij ging. Ik heb geen zin meer en tijd voor mensen die vervelend doen of mij down maken; ik heb wel wat beters te doen. Ik vind het niet meer zo spannend dat de honden zandpootjes achterlaten op de tegelvloer; ik knuffel of speel liever met ze dan dat ik het schoonmaak.
Ik maak me niet meer zo druk om een aantal zaken, en veel drukker om andere dingen; vrienden en familie zijn belangrijk, proberen goed te zijn voor mensen en een fijne tijd te hebben, dat is belangrijk.
En daarbij maakt het niet uit of deze behandeling aanslaat en ik nog lang leef, of dat er iets misgaat; in beide situaties is het belangrijk om het nu fijn te hebben. Tot mijn stomme verbazing kun je vaak vervelende gedachten gewoon stopzetten. Makkelijk gezegd, niet altijd even makkelijk gedaan maar het lukt regelmatig. Met af en toe een lekkere huilbui tussendoor :)

Wat er zoal gebeurd is? In willekeurige volgorde:
Midweek weg naar vakantiehuisje bij Bendigo (3,5 uur naar het westen, gratis aangeboden door een geweldige stichting) waar de kangaroe's regelmatig dicht bij het huis kwamen. Met Jos en 3 vrienden genieten, en voor mij ook reflectie en het begin van positiever denken.
Veel gewerkt heb ik niet, maar ik pak het weer een beetje op. Werkgever wil niet dat ik meer dan dit doe tot de bestralingen voorbij zijn... dat was even schrikken, maar misschien heeft hij wel gelijk (misschien ook niet, haha).
Ik heb besloten dan maar te genieten van de goede momenten in de lente en straks zomer, en tijd te nemen om uit te rusten waar nodig. Geeft ook wel wat rust in m'n kop.
Lachen om en knuffelen met Hope en Becka, die dikke vrienden zijn geworden. We hebben een 2e hondenhok gekocht... om te merken dat ze bij elkaar in 1 hok kruipen, zo schattig. Ze slapen echter meestal binnen, want anders maken ze ons om 6u 's morgens al wakker...
Jos' verjaardag gevierd met uit lunchen met Kerry & Scott, heerlijke lange middag met zalig eten in fijn gezelschap. Z'n cadeau; laatste deel tuin bij het zwembad ingeplant met hulp van vrienden.
Zo'n klus die blijft liggen op het moment, gewoon fijn dat het nu gedaan is. Ik heb de plantjes uitgezocht met hulp van vrienden, en anderen hebben het zware werk gedaan.
Op de eerstehulp beland met extreme uitputting; bleek uitgedroogd te zijn, twee maal vochtinfuus gehad die week en chemo week opgeschoven.
M'n haar groeit terug, is al meer dan een centimeter lang!
Jos pakt z'n golfen weer op, gelukkig is Scott recent gepensioneerd en hopelijk kunnen ze samen wekelijks eropuit. Jos verdient het!!
Hij is dan ook de meest zonnige constante in deze verwarrende journey; lieve Jos.
Jac

Pink support group fotoshoot

Druk, druk, druk

Bali was heerlijk! Het was bitterzoet om naar huis te gaan; heerlijk om Hope op te halen maar verder had ik de realiteit graag nog wat langer op afstand gehouden...
We hebben het sinds onze thuiskomst behoorlijk druk gehad en dan heb ik zelf nog niet eens veel gewerkt. Veelal leuke dingen die de wekelijkse chemo een beetje op de achtergrond drukken:
- De eerste woensdagavond een theaterbezoek om "In The Mood" te zien, een jaren '40 muziekfestijn van een Amerikaans gezelschap. Een feest van WOII wervelende muziek, zangers en dansers.

Ontbijt op strand

- Dat weekend een surprise 50e verjaardag van Charlie, mijn eerste collega hier. Zij is begin dit jaar naar de Mornington Peninsula verhuisd, voorbij Melbourne (4,5 uur rijden). We zijn daar zaterdag met 8 man uit deze buurt naartoe gereden om 's avonds het feest op te luisteren. Charlie was compleet verrast en emotioneel; geslaagde verrassing dus, en het werd een gezellige avond. De volgende ochtend kwamen alle feestgangers weer bij elkaar op het strand voor een BBQ-ontbijt; een typisch voorbeeld van een van de leuke dingen hier die wij in NL nooit deden... :)
- De dinsdag erna, een week geleden, had ik een paar mensen stiekem geronseld voor een verjaardagsetentje voor Jo in een nieuw restaurant. Een gezellige avond met 7-en, en lekker eten. Jo was pas woensdag jarig, maar dan was het inbrengen van mijn port-a-cath gepland gevolgd door chemo, dus we hebben het voor de zekerheid de avond ervoor gevierd.

Au arm

- Woensdag dus die port in laten brengen, net als de chemo niet direct een leuke bezigheid. Ik was best nerveus omdat niemand me veel kon vertellen, maar de procedure viel gigantisch mee. De lokale verdoving voel je eventjes, maar ik wist ook dat dat secondewerk was. Daarna was de radioloog aan het friemelen om een slangetje in een bloedvat in de arm op te voeren richting hart, een klein hol aanprikpunt erop aan te sluiten en dat onder de huid achter te laten; ik voelde niets, prima. Helaas bleef dat niet zo toen de verdoving uitwerkte... Ook moest er 2 uur later al chemo doorheen en dus moest het drukverband eraf. Een forse blauwe plek was het gevolg, en naast wondpijn in die toch al gemangelde arm heeft dat de hele week flink wat pijn gegeven. Gelukkig kan ik m'n arm nu al een stuk beter bewegen, dus ben vanochtend weer met m'n arm-fysio-oefeningen begonnen. Ik troost mezelf met de gedachte dat ik door die arm de chemo van afgelopen week amper opgemerkt heb...

Voorbereidingen foto-shoot

- Donderdagmiddag had ik met nog 10 anderen van de lokale borstkanker-supportgroep een heuse foto-shoot! Een volwassen fotografie-studente combineert een studie-opdracht met een goede-doelen-actie en maakt een kalender met foto's van ons, goede doel moge duidelijk zijn. We werden eerst allemaal heus gekapt en opgemaakt; ik was de enige met kale kop en de hilariteit was groot toen ik voorstelde als eerste gekapt te worden omdat m'n haar zoveel tijd nodig had :) We krijgen van haar alle gemaakte foto's nog; wordt vervolgd. Nou ja, alleen als ik er leuk op sta natuurlijk.

Hope & Becka

- Vrijdag zijn Jos, Hope en ik op tijd in de auto gestapt richting Sydney, om daar bij Inge te overnachten; konden we gelijk kennismaken met haar vriend Matt! Zaterdag van daaruit nog een uurtje naar het noorden, richting Gosford, om een vriendinnetje voor Hope op te halen, Becka. Zij is een Staffie (Staffordshire bullterrier) kruising, en we hebben haar via internet gevonden. De hoop is dat Hope met Becka minder eenzaam is als wij allebei weg zijn. Over die twee schrijf ik gauw een apart blog! Na een uurtje babbelen met Becka's foster "moeder" zijn we met 2 honden op de achterbank aan de bijna 8 uur durende rit naar huis begonnen.
- Daarmee was het nog niet klaar want de volgende dag, afgelopen zondag, kregen we bezoek van IJsbrand, Marja en hun 3 kids, een NL familie die ten zuiden van Sydney wonen en min of meer "in de buurt" waren. We kennen ze via Kerry & Scott dus die kwamen gezellig ook. Lekker bijkletsend en samen etend hadden we een genoeglijke middag en avond. Na een gezamenlijk ontbijt gisterochtend zat dat bezoek er (helaas veel te snel) alweer op en reden zij weer op huis aan. 

Toen ik m'n oncologe na Bali voor het eerst weer zag mompelde ze dat mijn bloeduitslagen na 2 weken geen chemo best wat hoger hadden mogen zijn, en zei dat ik meer rust moest houden. Ik moest nogal lachen, want net terug uit Bali waar we niet veel uitgevoerd hadden klonk dat vreemd. Maar als ik zo terugkijk wat we sindsdien in 2 weken gedaan hebben moet ik misschien toch maar een beetje naar haar gaan luisteren...?!
Jac
PS: de fluff op m'n hoofd begint nu toch echt op echt haar te lijken!

Op adem komen

Bij vertrek uit fris Albury

Te warm voor mutsjes

Dat is hoe het voelt; even weg van alles en op adem komen.

Het is lekker om weer even de winter te ontsnappen en de warmte in te duiken op Bali. Jos heeft maanden geleden een geweldige villa voor ons gevonden; 3 slaapkamers met elk eigen badkamer, lekker zwembad in een mooie achtertuin. De achtermuur van de benedenverdieping ontbreekt; we lopen dus zo van de zithoek / eethoek de tuin in, heerlijk. Het is toch altijd lekker van temperatuur dus die muur is overbodig, haha.

Achtertuin

Huismuur aan achterkant niet nodig :)

We hebben een "inwonende" hulp, Komang; ze heeft een paar kamers naast ons woongedeelte, en behalve schoonmaken maakt ze ook ontbijt of lunch voor ons als we willen, nadat ze natuurlijk eerst de boodschapjes daarvoor heeft gehaald, haha. Zo iemand wil ik thuis ook! Maar alleen als ze net zo aardig is.

We (Inge, Jo, Jos en ik) zijn erg selectief in onze activiteiten... oftewel heerlijk lui :) Lekker eten staat redelijk hoog in onze prioriteitenlijst en is makkelijk hier. We hoeven niet zo nodig heel veel te zien want zijn in het verleden allemaal al eerder hier geweest. 

Jimbaran beach, sunset dinner

Jos is in zee geweest!

In wisselende samenstellingen wordt er een beetje geshopt of omgeving verkend, vanochtend hebben we samen een lekker lange strandwandeling gemaakt, we lezen of babbelen aan de rand van het zwembad (lekkere ligbedjes!), en Inge en Jos gaan vandaag wild water raften. Jo hoeft niet zo nodig, ik denk dat m'n linkerarm nog niet in de goede conditie is daarvoor. Da's oké  komt een ander keertje misschien nog wel; onze achtertuin is heerlijk vertoeven en er staan genoeg boeken op m'n e-reader.

Klaar om te gaan vissen...

Zaterdagavond vliegen we terug naar huis, om zondagmiddag thuis aan te komen (lange stop-over in Sydney), waar dan net de lente begint, mooi! Zal best nog fris zijn, maar we gaan de kant van het warmere weer op en dat vind ik heerlijk. Maar eerst nog een paar daagjes genieten (en heel stiekem Hope missen :) )
Jac

Phew...

Da's een zucht van opluchting!
Opluchting dat de chemo van 2 dagen geleden nauwelijks impact heeft, terwijl ik nu natuurlijk klaar zat voor een flinke hit. Nee hoor; een vriendin dropte me naderhand thuis af (Jos kan niet elke week vrijnemen...) en ik ben meteen lekker een eind met Hope gaan lopen. 

Deze winterluchten gaan we even achterlaten

Was ook niet misselijk, dus heb goed gegeten en flink gesnoept die avond, pure opluchting denk ik.
En gisteren, de dag erna, gewoon 2 uur gewerkt. Ik weet niet wat me overkomt; niet verwacht dat dat erin zat.
Ook opluchting over de vooruitgang met m'n arm; na de dagelijkse oefeningen merk ik dat ik hem een poosje iets beter kan strekken. Dat is nog een tijdelijk resultaat, maar het betekent wel dat het dus kan en voor mij de hoop dat het goed komt. De fysio was gisteren ook zeer tevreden en optimistisch. En mijn hoofd werkt dan zo dat door die geruststelling de pijn ook beter te verdragen is, mooi he?!
Dus nu is m'n koppie vrij om me te verheugen op Bali: morgen vertrekken we voor een weekje! Jos werkt vandaag nog, dus ik begin zachtjes dingen bij elkaar te pakken.

Wij hopen er in Bali iets charmanter bij te liggen :)

Nog 1 verdrietig dingetje vandaag; ik moet Hope zo wegbrengen naar haar logeeradres. Niet zo erg voor haar denk ik hoor; ze gaat naar onze hondentrainer die een aantal honden heeft en ook tijdelijke bezoekers om getraind te worden door hem. Met Hope wordt hopelijk ook nog een beetje verder geoefend in consequent goed luisteren buiten; binnen is ze al voorbeeldig! Dus niet verdrietig voor haar, maar ik weet zeker dat ik zelf even zal moeten slikken als ik weg rijd. Haha, wie had dat gedacht van mij, die tot een paar jaar geleden bang was van honden. Het kan verkeren...
Deze keer een vrolijke Jac

Huilebalk

Qua aanleg ben ik emotioneel, altijd al geweest. Daar ben ik inmiddels aan gewend, en Jos ook. Is niet zo erg; gewoon een zakdoekje bij de hand houden bij emotionele films en voor lief nemen dat je ogen prikken na tranen, en dat je neus en wangen rode vlekken krijgen. Niet te verbergen dus, en dat heb ik dan ook allang opgegeven.

sjaal

2 buffs combo

Maar op het moment ben ik wel een heel erge huilebalk. Alles wat ik zie op tv waarbij iemand doodgaat (en natuurlijk vooral als er kanker in het spel was) doet me de das om. En het is ongelooflijk hoe vaak dat gebeurt; zelfs bij een engels programma waarin oude panden gerestaureerd worden zijn er de afgelopen week al twee vrouwen overleden. Nooit ontmoet, 20 minuutjes op tv gezien, maar de sluizen gaan bij mij helemaal open als ik hoor dat de verbouwing vertraging oploopt omdat kanker toch teruggekomen is, en als ze dan later overlijden en de echtgenoot met een mooi verbouwd huis maar zonder vrouw achterblijft.

buitenmuts

slaapmuts

Afgelopen woensdag heb ik de eerste van de nieuwe chemokuren gehad. De oncologe waarschuwde me terecht dat het nog hard kan aankomen omdat de troep van de vorige reeks nog in m'n lijf zat. Over een paar weken, als dat uit m'n systeem is, moet het makkelijker worden. Had ik me er toch per abuis op verheugd dat het nu al makkelijker werd...

Het ergste van de misselijkheid duurde maar 3 dagen, maar werd afgewisseld door botpijn overal, genoeg om wakker van te worden en blijven totdat de pijnstillers beginnen te werken. En moe. Ik voel me brak, en ik heb er ook een beetje genoeg van. Wie heeft er ooit zo'n behandeling verzonnen??! En ik ben nog maar amper op de helft.

nog een sjaal

buff

Die eerste reeks chemo heeft voor chemische vaatontstekingen in m'n linkerarm gezorgd. Dat de gebruikte vaten ervan in elkaar konden klappen en hun functie overgenomen zou worden door andere vaten wist ik, maar niet dat het zo'n pijn kon doen en voor zoveel restrictie kon zorgen omdat de vaten harde samengetrokken kabels worden waardoor ik m'n arm niet meer kan strekken. Ik heb pech en dit gebeurt niet altijd, maar wat heb ik daaraan? Heb er nachtenlang ongerust van wakker gelegen; gelukkig verzekeren de oncologe en fysio naar wie ik verwezen ben me allebei dat het weer goed komt... maar het kan maanden duren. 

Als ik dat geweten had had ik natuurlijk meteen gekozen voor een port-a-cath in m'n arm; een klein hol implanteerbaar hulpmiddel onder de huid wat aangeprikt kan worden met infuusnaalden en waarvandaan de ingebrachte infuusvloeistoffen via een slangetje naar een groter vat dichter bij het hart getransporteerd worden. Instant verdunning van de agressieve stoffen, en geen pijnlijke prikacties bij inbrengen van het infuus, wat vanaf nu een wekelijkse gebeurtenis wordt.

Nu die linkerarm tijdelijk uit de running is (te pijnlijk) en de rechterarm liever niet gebruikt moet worden (paar lymfeklieren weggehaald) wordt het alsnog tijd om zo'n port te krijgen. Maar daarnaast heb ik dus maanden fysio en pijn in die tijdelijk verpeste arm voor de boeg. Balen. Als je alles vantevoren wist...

leenpruik

Zo zou het ook mooi zijn om te weten of deze behandeling het gewenste effect heeft. Ik krijg veel vragen daarover, maar het is niet te onderzoeken. Feitelijk is dit allemaal preventief: er zijn geen aanwijzingen dat er uitzaaiingen zijn, maar mochten er toch minuscule celletjes zijn dan gaan die hopelijk dood met de chemo en straks bestralingen. Maar omdat ze niet aan te tonen zijn is natuurlijk ook niet te onderzoeken of ze weg zijn. Misschien vandaar al die tranen; de onzekerheid, en die zal nog een aantal jaren duren.

Voordat eerder genoemde port ingebracht wordt gaan we eerst een weekje naar Bali, over een week. Eerst woensdag nog een volgende chemokuur, en helaas ben ik daar meer mee bezig, kan daar nog niet voorbij kijken. Als we maar eenmaal in Bali zijn en een weekje rust hebben. En hopelijk wordt het daarna echt makkelijker...

Een verdrietige Jac

Werk aan de winkel!

Letterlijk bedoel ik dat.
Na de gebruikelijke aantal rotdagen na de chemo van 1,5 week geleden, begon ik voorzichtig op te knappen wat na de 2e ronde eigenlijk helemaal niet echt gebeurd was. Dat geeft niet alleen goede moed, maar het ging vanaf woensdag ineens met grote sprongen vooruit. Zoveel, dat ik zin kreeg om weer eens iets meer te doen dan thuis beter te zitten worden; het wordt erg saai om voornamelijk thuis te zitten, vooral omdat het winter is.

Hope lust ook gebak :)

Gebakje; 24 jr getrouwd

Dus m'n baas gepolst, die na veel overredingskracht en met een aanbeveling van de oncologe eindelijk overstag ging en me toestaat om wat te komen proberen te werken. Hij wil me graag behoeden voor infecties of teveel doen, maar met vrijwel normale bloeduitslagen op het moment en meer energie dan hij doorhad is hij toch accoord gegaan. Da's nog eens iets anders dan een baas die je achter de vodden zit of je nog eens terugkomt, haha.
Ik denk dat m'n verslag van afgelopen donderdag de doorslag gaf; 2 wassen gedraaid en buiten gehangen, laatste worteltjes uit de tuin geoogst en het kleine moestuinplekje onkruidvrij gemaakt, keuken-groenbakje in de compostbak geleegd en deze doorgeroerd (da's best zwaar) en bewatert. En na de lunch met Jos een trailer vol hout gehaald en net zoveel meegeholpen met optassen daarvan achter het huis als in andere jaren, waarna ik nog een half uur met Hope gelopen heb (heuvels) en meegeholpen met koken. 

Samen uitrusten

Knuffeltijd

Die dag kon het niet kapot, gewoon hemels! Het was de eerste dag in weken dat ik periodes had waarin er geen spoortje misselijkheid was, en dat is nu nog zo. Wat maakt dat een verschil; maakt drinken veel makkelijker dus ik krijg meer vocht binnen nu.
Niet elke dag is zo goed, maar het gaat op het moment stukken beter dan ik had durven hopen. Nog niet genoeg voor gewoon werken en ingepland zijn met patiënten, maar er is genoeg computer/telefoonwerk te doen om nuttig te zijn en de andere verpleegkundigen wat te ontlasten. Ik mag komen wanneer ik me goed voel, en vertrek weer als ik moe word... of als er even geen werk meer is natuurlijk, haha. Zelf hoop ik komende week misschien twee keer een paar uurtjes te werken. En wat kan een mens daar naar uitkijken...! Effe kleppen met de collega's, grapje hier, nieuwtje daar. Even niet met kanker en pijntjes en ellende bezig zijn; althans niet over mezelf.
Over 1,5 week start de wekelijkse chemo; ben heel benieuwd hoe dat gaat uitpakken. Hopelijk heeft de oncologe gelijk dat dat minder fysieke impact heeft. Als dat zo is heb ik het ergste hopelijk gehad; we gaan het meemaken...
Jac

En de winnaar is... Hope!

Wat doe je als je super zenuwachtig bent en nog 2 dagen door moet komen? Je zoekt een klusje wat je wilde doen maar nog niet aan toegekomen was. Dus besloot ik maandag om eindelijk dat L-shaped rolkussen te maken voor Hope's bedje in de woonkamer. Ze leunt graag met d'r koppie ergens tegenaan, en de muur of houtblokken-box waren niet echt zacht.

Maandag stofjes gekocht en het binnenkussen gemaakt en gevuld. Dinsdag afgemaakt met een zachte hoes van fleece, met klittenband sluiting zodat ik het makkelijk kan wassen.

Madammeke moest er even aan wennen, maar begrijpt nu precies hoe ze het heerlijk kan gebruiken:

Dinsdagavond zijn we bij Kerry & Scott gaan eten, en daarmee zat het wachten op woensdag erop.

Mijn oncologe heeft gisteren de dosering van alledrie de chemo-middelen met 20% verlaagd omdat ik een te grote dip in m'n bloedcellen kreeg. Duimen dat dat nu niet weer gebeurd, en dat ik geen koorts krijg en naar het ziekenhuis moet.

Ze had goed door dat ik erg angstig was deze keer; de zenuwen dat het weer zo mis zou gaan. De dosering aanpassing was al goed nieuws, maar ze gaf me ook nog een kalmerend tablet vooraf. Daarmee heb ik tijdens het infuus een poosje geslapen, en na het eten thuis de rest van de avond ook. Met een slaaptablet kwam ik heerlijk de nacht door, en de ergste misselijkheid is dus ongemerkt aan me voorbij gegaan, jippie!

Ik ben moe maar voel me verder redelijk. Vanmiddag al met Hope gewandeld, hebben we allebei van genoten.

En: de laatste van deze FEC's zit erop!!!

Over 3 weken start de 2e chemo helft: Paclitaxel (voor de kenner), een ander medicijn. Ik krijg dan 3 weken achter elkaar steeds 1/3 dosis, en dan 1 week rust. Dit wordt 3 x herhaald, dus in totaal 3 maanden.

Daarna bestraling, maar zover zijn we nog niet.

De komende chemo is steeds maar een lage dosis, en dat moet leiden tot beduidend minder bijverschijnselen. Mij wordt verteld; minder moe, haar kan na week of 4 beginnen terug te groeien. Veel mensen beginnen weer te werken. Klinkt een stuk beter. Nog even over deze hobbel komen, en dan op naar fase 2.

Jac

Mag ik even klagen?

Woensdag 'mag' ik weer... en ik heb er helemaal geen zin in. Na de 2e chemo voelde ik me slechter dan na de eerste, en ben ik duidelijk meer vermoeid. Zou het na de 3e nog erger worden? Ook de ziekenhuisperiode was niet echt grappig.
Mijn oncologe vertelde dat ze de komende chemo-dosis een beetje moet afzwakken omdat m'n bloedcellen te laag zakken en dat kan gevaarlijk zijn. Ik hoop nu een beetje dat de bijwerkingen ook ietsjes milder zullen zijn. 
De eerste (chemo)ader is nog flink gevoelig, de 2e doet nog zeer, en woensdag komt de 3e erbij, zucht... Na de diverse infuusnaalden in het ziekenhuis (moest steeds opnieuw geprikt worden omdat ze zeer gingen doen) heb ik flink wat blauwe plekken en kan die arm niet goed strekken. Het zakt allemaal heel langzaam iets af, maar zal nog een poos duren.
Ik slaap 's nachts, maar ook overdag; in de middag knap ik finaal af en moet een uur of langer slapen. Als ik probeer wakker te blijven word ik beroerd, dus dan wil je wel gaan liggen. Soms word ik lekker wakker daarna, maar vaak ook suffig wat een poos duurt. En als Jos dan aan het werk is en Hope verlangend naar me kijkt om uitgelaten te worden moet ik mezelf even een schop geven om onder de deken uit te komen, op te staan en actief te worden.

Ziekenhuis

Jos is een schat, er komt geen klacht over z'n lippen. Hij kookt meestal, en ik help als ik kan wat op dat tijdstip van de dag niet zo vaak is. Soms kan ik 's morgens al wat voorbereiden, dat scheelt. Zo staat nu de erwtensoep al lekker te pruttelen; een weeshuis-pan, dus daar kunnen we de vriezer goed mee vullen.
Over eten gesproken; de vorige keer was ik de eerste avond goed misselijk, en dat is een van de dingen die ik hoop deze keer te mogen missen! 
Beide keren was het eerste weekend lastig; voelde me fysiek het slechts en ook emotioneel. Ik verwacht dat dat nu weer zo zal zijn, dus ik kijk niet uit naar komend weekend (zondag ook nog onze trouwdag).
Het idee dat de 1e dosis het ergste zou zijn en het daarna makkelijker wordt is helaas niet waar. Jammer hoor!

Zo, meer kan ik even niet verzinnen, haha. Maar da's ook wel weer genoeg geklaag.
Het goede nieuws; woensdag is de laatste van deze chemo-serie. 3 weken daarna beginnen 3 maanden van wekelijkse kuren, 3 weken op, 1 week rust etc. Zou minder fysieke bijwerkingen moeten geven, dat hoop ik echt.
En over 5 weken gaan we voor een weekje naar Bali. Ben daar in gedachten nog niet zo mee bezig, maar als ik begin op de knappen van de dosis woensdag zal dat wel een fijn idee zijn.
Voor het zover is nog even doorbijten...
Jac

Home Sweet Home!!

Ben net thuisgekomen uit het ziekenhuis. Gisteren was de ommekeer waarbij m'n neutro's (witte bloedcellen nodig voor afweer) heel licht stegen, met 0.1. Vandaag ineens bijna een vol punt omhoog (1.3 voor de kenner), dus ik mocht vanmiddag naar huis.
Moe, maar erg blij!!!
Jac

Morgen thuis?

Vanochtend waren de witte bloedcellen weer iets gestegen, het duimen heeft geholpen.
Indien morgen een nog verdere stijging dan kunnen we dit intermezzo weer afsluiten.
Verder gaat het goed, de arm is inmiddels lek gestoken dus die speelt wat op.
Qua stemming was er gisteren een dip maar vandaag is die weer wat opgeknapt.
Slapen, thuis al een probleem, kun je in het ziekenhuis helemaal vergeten en dat maakt het er allemaal niet makkelijker op.
Kortom allemaal ongemakken waar een mens niet op zit te wachten.
Jos

Nog even geduld hebben

Vandaag zijn de neutro's nog verder gezakt, 0.3 inmiddels. Hopelijk hebben we het laagste punt bereikt. Als ze nog verder zakken en onder de 0.1 belanden moet ze nl. geisoleerd verpleegd worden. Gaat niet gebeuren natuurlijk.
Allemaal duimen graag.

Jos

Vanuit het ziekenhuis

Jos vergeet de antibiotica per infuus en de lekkere prikjes in je buik tegen trombose. Gelukkig is het eten goed en nu ik niet meer misselijk ben heb ik bere-honger dus dat komt goed uit! Kamer alleen, ook mooi. Witte cellen beetje gezakt vandaag, moeten gaan stijgen voor ik naar huis mag. Niemand weet wanneer die spuit gaat werken die ik mezelf vorige week moest geven; we shall see.
Gelukkig voel ik me al veel beter dan bij opname, boy wat werd ik beroerd.. Hopelijk gauw thuis; mis Hope!
Jac

Weer hersteld

Vanochtend was Jacq weer in opperbeste stemming.
Koorts is verdwenen.
Uitslag van het bloedonderzoek hebben we nog niet, maar als het allemaal een beetje meezit dan kan ze morgen wellicht al weer mee naar huis.
Kortom gelukkig een storm in een glas water.

Jos

Niet helemaal volgens plan

Vandaag hebben we even te maken met een probleempje.
Na een nacht met slecht slapen, leek vanochtend alles redelijk normaal. De standaard ochtendwandeling met Hope was moeilijker dan normaal, maar dat is dan zo'n beetje alles. In de middag voelde Jacq zich niet zo lekker echter en een uurtje later was er de gevreesde koorts. Koorts met chemotherapie is geen lekkere combinatie.
Dus naar het ziekenhuis. Inderdaad koorts, bloedonderzoek gedaan. Witte bloedcellen erg laag, te laag om naar huis te mogen.
Verder gelukkig niets aan de hand. Geen infectiefocus gevonden, dus iets simpels.
Zodra bloedcellen weer stijgen en temperatuur weer normaliseert, vermoedelijk over enkele dagen, dan mag ze weer naar huis.
Kortom even een tijdelijke setback in het totale herstelproces van deze ziekte.

Grt
Jos

Dip

Vorige keer ook een dip op dag 3 & 4 na chemo, nu weer. Pijntje hier, ongemakje daar. Beetje botpijn van die spuit, maar nog geen pijnstillers nodig. Beide gebruikte bloedvaten in m'n arm zeuren, de recente wat meer dan de eerste. Niets om over naar huis te schrijven, maar gewoon rottig. Het duurt ook nog zo lang...

Geen zin om iets te doen, wil het liefst de hele dag slapen maar dat lukt niet. Dan maar even eruit, we gaan even bij Kerry & Scott langs zo. Zinnen verzetten. Dit gaat weer over... toch?

Jac

2 down, 1 to go (en dan nog 9 andere, but who's counting?)

Even vlug een update zonder foto's want ik krijg veel mailtjes of het goed gaat.
Kort gezegd; ja hoor!

Het verhaal:
Woensdag op de valreep de 2e chemo gekregen. Elke keer moet ik daags tevoren bloed laten prikken om te zien of (met name de witte) bloedcellen weer genoeg zijn hersteld; alle bloedcellen krijgen een opdoffer met chemo en zakken geleidelijk in een dag of 10, waarna ze weer opklimmen. Witte bloedcellen heb je nodig voor je afweer, dus die moeten de kans krijgen om genoeg te klimmen voor ze weer een dreun krijgen anders ben je te kwetsbaar voor ziektes zonder veel afweer te hebben.
Mijn score daags tevoren was te laag, voor de kenner; neutrofils 1.2, en dat moest 1.5 zijn. Halverwege, op dag 9, was de score 0.8, en dat maakt dat ik in de categorie val van mensen wiens neutro's diep zakken, en dan ook nog traag herstellen. Ik moest dus even ter plekke bloed laten prikken, kon inmiddels genoeg bijgekomen zijn.
Geen punt... behalve dat de analysemachine het net begaf toen ik geprikt werd. Dat betekende dat het monster, met een aantal andere spoedjes die nog geprikt moesten worden, van Wodonga (20min van Albury) naar Albury vervoerd moest worden voor analyse. Dan weet je het wel; komt daar vast onderaan de "spoed" te liggen, moet dan doorgefaxt worden, en die fax ook bekeken... Affijn, met de lange wachttijd de 1e keer nog vers in het geheugen, zijn Jos en ik met afgave van ons telefoonnummer naar huis gegaan. Thuis een was opgehangen, de vaatwasser uitgeruimd en de reisverzekering voor Bali (laatste week augustus!!) geregeld.
Toen, 2 uur later, zelf maar eens gebeld; oh ja, de fax was net binnen gekomen!! Yep, tuurlijk... Maar gelukkig was het goed nieuws, score van boven 1,7 voor neutro's dus het kon doorgaan. Ik was er klaar voor, had de slechte nachtrust gehad, dan maar liefst gewoon doorknallen hoor.
Dus weer teruggereden en amper hoeven wachten waarna de 3,5 uur doorlooptijd weer soepel verliepen. Jos was bij me, maar toen het infuus goed liep is hij lekker naar huis gegaan. Ik heb plezier gehad met de nurses, veel betere info over de medicijnen gekregen, lekker kruiswoordpuzzeltjes gemaakt (bedankt voor alle boekjes, zelfs Jos is ermee begonnen, haha!!), en een beetje gelezen. Alles bij elkaar weer een lange dag; om 9.20 waren we bij de oncologe, om 16.30 reden we naar huis. Maar goed.

Om te voorkomen dat mijn neutro's opnieuw zo diep zakken en niet op tijd terugklimmen moest ik 24 uur later, gisteren, mezelf een spuitje toedienen met een middel om m'n beenmerg aan te sporen meer (witte? of alle?) bloedcellen te maken. Mogelijke bijwerkingen daarvan wil je niet weten... maar dat geldt voor de chemo zelf ook denk ik dan maar. Botpijn dit weekend is het meest voor de hand liggend, maar schijnt met normale pijnstillers goed te hebben te zijn. Ach ja, moet eerst nog maar eens gebeuren. De mogelijke anafylactische shock is niet opgetreden, da's alvast mooi!

Woensdagavond, ruim na het avondeten, werd ik voor het eerst misselijk in een mate waar ik echt last van had. Een tablet had een beetje effect, maar het was een lastige avond. De nieuwe slaaptabletten die ik gekregen heb schenen ook tegen misselijkheid te werken, dus die heb ik maar eentje gepakt. Of het tegen misselijkheid hielp weet ik niet... ik viel heerlijk in slaap! Ben er 's nachts maar 1 x uit gehoeven en heb tot net na 7u geslapen, dat moet m'n beste nacht zijn geweest sinds de diagnose op 1 mei, heerlijk! En ik werd wakker nagenoeg zonder misselijkheid.

Net als de eerste keer ben ik weer wat moe, en doe dus niet zoveel. Kleine klusjes; even een was ophangen of opvouwen, vaatwasser uitruimen, dat gaat wel. Koken duurt nog wat te lang; gelukkig heb ik een prima kok in huis! 's Middags val ik automatisch een half uurtje of uurtje in slaap, prima. Ik doe wat emailtjes en whatsappjes. M'n eetlust is ook wat beter dan vorige keer, dus dat is fijn. Oh ja; m'n smaak is weer een heel stuk hersteld van die rare zoute dip.
Heb vanochtend weer voor het eerst met Hope gelopen, en daar hebben we allebei van genoten.

Dus; 2 FEC's down, 1 to go! En dan over naar lichtere chemo, volgens de oncologe. Bring it on and let's get it over with!
Jac
PS: ik dacht even een kort blogje te schrijven maar ik geloof dat ik dat niet kan... net zoiets als kort praten, nee, niet mijn ding :)

The Bold, the bald... and the Beautiful??