The Bold, the bald... and the Beautiful??

Ditjes en datjes

Vanmorgen spotte Hope een walliby op een meter of 5 van ons vandaag verstopt tussen de bomen, en even later was ik de eerste om een kangoeroe te zien. Deze herfst en winter zien we er erg veel; de regen van de afgelopen 3 jaar heeft voldoende gras doen groeien om meer kangoeroe's te krijgen. Jos zag er laatst 6 bij elkaar! Ik blijf dat toch prachtig vinden; we steken vanaf ons huis de weg over, lopen omhoog in een groenstrook die overgaat in een half-open bos, en dan zien we op een doodgewone dag skippies rondhupsen!

Het gaat nog steeds goed; middagdutje kom ik niet vaak genoeg aan toe, dus komende dagen even rustig aan doen. Vooral nodig omdat 's nachts goed slapen niet m'n sterkste punt is op het moment... en opvliegers helpen daar ook niet aan mee. Volgens oncologe kan overgang verkort worden door chemo; zie je, alles heeft een zilveren randje :)

Sinds zondag rijd ik zelf weer; was eerst te onzeker maar vooral licht in m'n hoofd. Ben dus weer lekker zelf mobiel.

Het haar zit er nog op, maar niet lang meer. Ik heb inmiddels zoveel variatie in mutsjes en sjaaltjes ontvangen om lekker te kunnen combineren met de kleding van de dag; dank voor de vele pakketjes!
Ook al een flinke lading puzzelboekjes ontvangen, heerlijk. Ik merk dat ik een beetje roestig ben, maar dat wordt wel beter.

Het is officieel; Jos is nog steeds m'n grote liefde, maar Hope staat stevig op de 2e plaats. Geen idee waar haar kleine pinkje zit, maar ze heeft ons allebei er stevig omheen gewonden :)

De kortste dag is hier achter de rug! We merken het nog niet, maar stiekem gaan de dagen langer worden. Het koudst van de winter komt nu nog, maar toch worden de dagen langer.

Wimbledon wordt weer eens uitgezonden op gratis TV hier; YES. Ik neem het op 's nachts, en we kijken wedstrijden die we leuk vinden de volgende dag. Da's heel lekker vanaf de bank met de haard aan...

Volgende week woensdag de 2e chemokuur; er zijn al 2 weken voorbij.

Oh, en niet te vergeten: we hebben vluchten geboekt voor ons weekje vakantie naar Bali eind augustus! Het huisje was al geboekt voordat dit gedoe allemaal begon. We durfden het nu aan om ook de vlucht vast te leggen, en als we nog lang wachten zou het moeilijk worden om nog een vlucht te vinden (erg populaire bestemming vanaf hier in de winter). Ik ben dan volgens planning met 2e deel chemo bezig en dat is minder heftig en oncologe is dan niet meer bang voor infecties. Iets geweldig leuks om naar uit te kijken :)
Jac

Bijsluiter

Van medicijn-bijsluiters lees ik meestal alleen de contra-indicaties; als je alle mogelijke bijwerkingen gaat lezen schrik je je rot, en zou je zo het advies van je arts om het te gebruiken negeren. Vroeg genoeg om die lijst te bekijken als je denkt dat er iets optreedt, wat vaak niet gebeurt.

BBQ lunch dag 3

Ik leer dat dat bij chemo niet opgaat. Om te beginnen moet je sommige dingen gewoon vooraf weten; bij koorts vanaf 38gr MOET ik naar het ziekenhuis gaan voor een antibiotica-infuus, en meer van dat soort grappen. De lijst met bijwerkingen is lang en heftig, en als je de keus had zou je na het lezen ervan besluiten "nee bedankt, ik probeer wel iets anders!". En waar bij veel medicijnen bijwerkingen vaak niet of mild optreden, lijkt het bij chemo dat het meeste zeker of waarschijnlijk zal gebeuren. Wanneer, en in welke mate, dat blijft spannend. Soort van zwaard dat boven je hoofd hangt, en je weet niet wanneer, waar en hoe het zal toeslaan, maar dat het meerdere keren gaat gebeuren is zeker.
Toch mag ik tot op heden niet klagen. De misselijkheid is beperkt gebleven tot vaag en is er nu amper meer; ze hebben inderdaad heel goede medicijnen voor de eerste paar dagen om dat tegen te gaan... met als eigen bijwerking verstopping, dus daar slik je dan weer iets tegen...
De chirurg heeft me vrijdag penicilline voorgeschreven vanwege een mogelijk startende infectie aan de wond; met chemo wachten ze niet af, meteen aanpakken. Da's 4 x daags een tablet op de nuchtere maag en dat valt niet echt lekker. Nog maar 2 dagen te gaan daarvan!

.. ik hoef alleen maar aan te schuiven

En vitamine D gestart; zou symptomen van opvliegers dempen. Het "voordeel" van die opvliegers is dat ik het vaak zo intens koud heb (is hier ook nog eens winter, dat scheelt), en zo'n opvlieger warmt even lekker op. Elk nadeel "heb" nog steeds z'n voordeel.
Eetlust ontbreekt me, maar ik kan wel eten en als ik eet doet het me ook goed, dan voel ik dat ik honger had. Dus ik blijf op tijd braaf eten. Beetje jammer dat gisteravond m'n smaak naar de knoppen ging in 2 uur tijdsbestek, alles smaakt nu zoutig. Ik geloof dat ik toch 1 tot 2 kilo ben afgevallen; Jos is een digitale weegschaal voor me halen, onze oude analoge is zo slecht, blijft niet op 0 staan en is moeilijk af te lezen. Grappig dat ik nu m'n best moet gaan doen om op gewicht te blijven; da's weer eens iets anders. Had ik maar zin in vet en room en zo, dan was het makkelijker, maar ik ken voorlopig genoeg andere trucs om niet meer kwijt te raken denk ik. Heb sinds gisteren nog geen chocola geprobeerd; straks eens proberen.
Elke verandering, elk ding dat ik in moet leveren is een emotionele hobbel waar ik overheen moet. Wat tot nu toe nog steeds lukt, maar het is een continue strijd met jezelf. Afzakken in depressie is simpeler, maar ook afschuwelijk dus daar heb ik geen zin in. Soms denk ik "dit is pas dag 6, en ik heb 5,5 maand chemo en dan nog bestralingen...!!" Maar dat helpt niet, daar verandert het niets van. "Baby steps" zeggen ze hier.

... en gauw naar binnen toen het te koud werd

Moe? Ja, maar nog niet zo erg als ik dacht. Da's dan weer typisch iets wat langzaam toe zal nemen; dus nu nog maar genieten van wat ik kan. En dat is tot nu toe de meeste dagen 1 tot 2 x daags gewoon met Hope haar 25-30 min rondje lopen, wat ik niet verwacht had. Verder weinig fysieks; recliner stoel en bank hebben een sterke aantrekkingskracht; heerlijk met de houtkachel aan EN een dekentje. En een middagdutje :)
M'n haar zal pas rond de volgende chemo gaan uitvallen, dus net voor of na 3 juli. Zodra dat begint gaat m'n kapster het thuis afknippen en scheren; ineens er vanaf dan maar.

Regenboog gisteren

Het gaat eigenlijk boven verwachting, ondanks m'n geklaag :)
Jos is geweldig; ik doe wat ik kan als ik me goed voel, maar hij doet feitelijk vrijwel alles. Tot en met heerlijke vissoep maken de eerste dag, toen ander eten me niet aansprak. Ik bof met hem!
Over een uurtje komen 2 vriendinnen me ophalen om te gaan lunchen; rijden durf ik nog niet omdat ik licht in m'n hoofd ben en ook onzeker. Vanavond gaan we eten bij Kerry en Scott; zij hebben ook een fijne bank dus dat komt vanzelf goed. En het is heerlijk dat Jos maar 3 dagen per week werkt dus best vaak thuis is. Er zijn een heleboel dingen die veel lastiger hadden kunnen zijn en waar wij goed wegkomen.
Een van de 2 breast care nurses belt elke paar dagen wat heel prettig is; vaak heb je kleine praktische vragen en het is ook goed om je verhaal kwijt te kunnen. Daarom blijf ik ook zoveel mogelijk naar support-groep bijeenkomsten gaan; het leidt af, je kunt even op verhaal komen en krijgt een aai hier of een knuffel daar. Ik haal daar heel veel energie en kracht uit. 
Net zoals uit al jullie mailtjes, gesprekjes, whatsappjes, kaartjes, pakketjes; overweldigend! Elke dag verheug ik me daarop, en geniet ervan. En soms is het net dat duwtje dat ik nodig heb als de moed me zelf even ontbreekt... Thanks!
Jac

One down, 11 more to go

De eerste chemokuur is "binnen". 
Na een zenuwslopende 1,5 uur wachten (boy, dat is echt niet goed om rustiger van te worden...) vanwege onvoorziene vertragingen op de chemo-dagafdeling duurde het vervolgens 3,5 uur voordat de laatste van de 3 vloeistoffen erin zat. Geen problemen met pijn of acute allergische reacties of zo, dus da's goed.
Diverse medicijnen meegekregen voor de misselijkheid, en medicijnen tegen de bijwerkingen van die medicijnen; de attributen van kanker druppelen langzaam het huis in.
Sommige attributen zijn veel leuker, ook omdat ik ze van vrienden en familie krijg en me mede daarom heel blij maken; sjaals, mutsen, en een prachtige armband van mijn oud-collega Charlie (van mijn eerste werk hier) die nu helaas voorbij Melbourne woont. Kaartjes, mailtjes, telefoontjes; ik ben niet alleen, zoveel mensen denken aan me, aan ons, en dat doet echt goed.
Ik ben moe, maar het was een emotionele dag dus dat scheelt ook. Vanochtend ook nog bijscholingscursus gehad, dus toch nog een paar uurtjes gewerkt vandaag :)
En nu wachten hoe ik ga reageren. Maar ik ben moe genoeg om daar niet wakker van te gaan liggen; we zien het wel. Jos is morgen lekker vrij, daar ben ik blij mee de eerste dag "na".
Ik ga aftellen op m'n kalender; de 1e van de 3 stevige kuren is gegeven, nog 2 te gaan. En dan nog 9 van de lichtere. Counting down...!
Jac
PS: als mijn lach er als een grimas uitziet; Jos knipte net toen ik begon te gapen :)

Chemo ongewijzigd, start morgen

Vandaag hebben we de oncologe weer gezien, en zij bevestigde dat de chemokuur ongewijzigd blijft, en niet verzwaard hoeft te worden; pak van m'n hart!

Verder vertelde ze dat raar genoeg een snelgroeiende tumor op zich negatief is... maar wel door z'n snelle celdelings-cyclus waarschijnlijk beter reageert op chemo. Dus het slechte nieuws heeft hopelijk ook een positieve kant.

Morgenmiddag krijg ik m'n eerste infuus, 3 middelen achter elkaar. Daarna afwachten hoe ik reageer. Haaruitval wordt pas na 2-3 weken verwacht, rond de tijd dat ik terug moet voor de 2e dosis. Morgenavond lijkt me raar; dan ga je naar huis, en dan afwachten of en hoe en wanneer er bijwerkingen optreden.

Net als vorige keer stelde de oncologe me nu ook weer behoorlijk gerust, dat is erg fijn.

Verder was de ochtend heel vermakelijk; ik ben naar de 'Look Good... Feel Better' workshop geweest. Werd ik daar ineens gebombardeerd tot het make-up model! Ik denk omdat ik de jongste was. Affijn, dat betekende dat mijn hoofd gebruikt werd om elke stap van huid schoonmaken tot en met lipstick te demonstreren; toner, dagcreme, foundation, concealer, eyeliner, oogschaduw, mascara, lippotlood, en ik ben vast nog wat stappen vergeten. Ook het tekenen van wenkbrauwen werd gedemonstreerd, mochten ook die haren uitvallen. Daarna gingen de andere vrouwen het bij zichzelf proberen. Ik heb dus niets hoeven doen en heb me heerlijk laten verwennen; wel goed in een spiegel gekeken hoe ze het doet! Ik vond het resultaat er erg mooi uitzien, maar vooral bij die vrouwen die al met chemo bezig zijn en kaal zijn vond ik het erg veel verschil maken; die knapten enorm op.

De prachtige luxueuze producten kregen we allemaal mee naar huis; vooraf afgestemd op onze kleur haar, ogen en huid. Mooie dure spulletjes hoor!

Daarna was er een andere vrouw aan de beurt als model; eentje met een kale kop, omdat ze pruiken gingen demonstreren. Er is hier ook een pruikenbibliotheek; daar kun je heel goedkoop een pruik lenen, alleen heb je dan niet zoveel keus. Misschien toch iets om te doen om eens een dagje "ziekloos" te zijn, als je eens even niet wilt dat iedereen direct aan je ziet dat jij met kanker bezig bent. Ik ga haar toch eens bellen.

We hebben veel geleerd, en ook veel gelachen :)

 

Morgenvroeg eerst nog naar een bijscholing, en tijdens de lunch pikt Jos mij op om naar het ziekenhuis te gaan en hij blijft bij me; dat vind ik ook heel fijn. Zal de eerste keer een uurtje of 4 duren omdat ze ook veel moeten uitleggen. Het blijft spannend... maar ik blijf ook lachen!

Jac

... of heeft het geen consequenties?

Jos kwam vrijdag op z'n werk mijn chirurg tegen die daar af en toe diensten draait. Ze spraken even over de laatste uitslag die zeer negatief leek (zie vorige bericht). Hij vertelde echter dat mijn casus in het recente multidisciplinaire team is besproken, en dat deze uitslag naar zijn beste herinnering geen gevolgen heeft voor mijn chemo. Iets waarvan Jos ook zei dat hij zich dat meende te herinneren van ons gesprek met de oncologe, maar waar ik helemaal niets meer van wist. En wat ik ook niet durfde geloven.
Beiden weten het niet voor 100% zeker, maar desondanks werd ik er erg blij van. Het voorgestelde chemo-pakket is zwaar genoeg denk ik; de gedachte dat het mogelijk drastischer moest worden heeft mij een heel moeilijke week bezorgd.
Dit bericht, al is het niet helemaal zeker, maakte m'n hart een stuk lichter. Ik besloot om het voor waar aan te nemen zodat ik in ieder geval een beter weekend zou hebben; en het heeft gewerkt :) Misschien is dit wel hoe je "bij de dag" moet leven?!
Morgen, maandag, is hier een vrije dag; sommige staten van Australië vieren de verjaardag van de Engelse Koningin waaronder wij. Jos heeft wel gewoon een dagdienst :(
Dinsdagochtend ga ik naar een "Look good, feel better" workshop, waarin je geleerd wordt om wenkbrauwen te tekenen (voor als ook die haren uitvallen), je op te maken zodat je er niet al te ziek uitziet (opmaken heb ik nooit geleerd, dus nuttig), sjaaltjes knopen, info over pruiken enz. Het schijnt een nuttige maar bij tijd en wijle ook hilarische workshop te zijn. En net op tijd, want direct daarna zie ik mijn oncologe weer, en als alles naar planning gaat begin ik woensdagmiddag met de chemo... In de ochtend moet ik nog naar een jaarlijks verplicht seminar (vaccinatie-update) voor m'n werk; het duurt de hele dag, maar ik kan alleen de ochtend meemaken. Gelukkig is Kerry de organisator, en zorgt zij voor de certificaten dus dat komt wel goed :) Ook afgelopen vrijdag heb ik nog een jaarlijks verplichte cursus gehad; CPR update. Raar om met die dingen bezig te zijn nu. Maar ook goed als die straks allebei achter de rug zijn, hoef ik daar niet meer aan te denken.
Verder werk ik nu voorlopig niet meer. Ik zou afgelopen dinsdag m'n laatste werkdag hebben gehad maar toen we maandagavond het bericht kregen dat de tumor toch snelgroeiend grade 3 is heb ik me ziek gemeld, met volledige instemming van mijn baas. Ik trok het even niet meer.
Wat het nu precies voor mij betekent dat het een grade 3 is weet ik niet, als het geen invloed heeft op de chemo. Dat gaan we dan dinsdag weer van de oncologe horen.
Intussen ben ik in gedachten afscheid aan het nemen van... ik weet niet precies wat; mezelf zoals ik nu ben? Geen idee of ik me ooit weer zo fit en gezond zal voelen als ik nu doe; sommigen zeggen jaaaaaren later nog dat ze zichzelf in acht moeten nemen. In ieder geval wordt het voorlopig gewoon zien hoe het zal zijn maar ik verwacht vermoeidheid, af en toe ziek zijn (hopelijk niet te veel!), en allerlei "toffe" andere bijwerkingen van de chemo en straks bestralingen. Het is een emotioneel proces, met ups en downs...
Dus niet zo raar dat ik me vastklamp aan elk sprankje hoop!!
Jac

Een plusje wordt een minnetje...

Gisterenavond meldde Jo dat de uitslag van een van de extra tests binnen was; het was helaas niet wat we wilden horen. Het wijst uit dat de tumor niet een gemiddeld groeiende grade 2 is, maar alsnog een snelgroeiende grade 3. Zowel Jos als ik zijn vergeten wat dit precies betekent voor mijn chemo-plan. Maar de oncologe wilde perse dit resultaat hebben, dus ik vermoed dat het wel consequenties heeft.
Van mij mogen de periodes tussen slecht nieuws wel wat langer worden, liever nog afgewisseld met wat meer goed nieuws. Hiermee is iets wat gunstig was immers verandert in ongunstig. Pfff....
Jac