donderdag 29 augustus 2013

Op adem komen

Bij vertrek uit fris Albury
Te warm voor mutsjes
Dat is hoe het voelt; even weg van alles en op adem komen.
Het is lekker om weer even de winter te ontsnappen en de warmte in te duiken op Bali. Jos heeft maanden geleden een geweldige villa voor ons gevonden; 3 slaapkamers met elk eigen badkamer, lekker zwembad in een mooie achtertuin. De achtermuur van de benedenverdieping ontbreekt; we lopen dus zo van de zithoek / eethoek de tuin in, heerlijk. Het is toch altijd lekker van temperatuur dus die muur is overbodig, haha.
Achtertuin
Huismuur aan achterkant niet nodig :)
We hebben een "inwonende" hulp, Komang; ze heeft een paar kamers naast ons woongedeelte, en behalve schoonmaken maakt ze ook ontbijt of lunch voor ons als we willen, nadat ze natuurlijk eerst de boodschapjes daarvoor heeft gehaald, haha. Zo iemand wil ik thuis ook! Maar alleen als ze net zo aardig is.
We (Inge, Jo, Jos en ik) zijn erg selectief in onze activiteiten... oftewel heerlijk lui :) Lekker eten staat redelijk hoog in onze prioriteitenlijst en is makkelijk hier. We hoeven niet zo nodig heel veel te zien want zijn in het verleden allemaal al eerder hier geweest. 
Jimbaran beach, sunset dinner
Jos is in zee geweest!
In wisselende samenstellingen wordt er een beetje geshopt of omgeving verkend, vanochtend hebben we samen een lekker lange strandwandeling gemaakt, we lezen of babbelen aan de rand van het zwembad (lekkere ligbedjes!), en Inge en Jos gaan vandaag wild water raften. Jo hoeft niet zo nodig, ik denk dat m'n linkerarm nog niet in de goede conditie is daarvoor. Da's oké  komt een ander keertje misschien nog wel; onze achtertuin is heerlijk vertoeven en er staan genoeg boeken op m'n e-reader.
Klaar om te gaan vissen...
Zaterdagavond vliegen we terug naar huis, om zondagmiddag thuis aan te komen (lange stop-over in Sydney), waar dan net de lente begint, mooi! Zal best nog fris zijn, maar we gaan de kant van het warmere weer op en dat vind ik heerlijk. Maar eerst nog een paar daagjes genieten (en heel stiekem Hope missen :) )
Jac

vrijdag 23 augustus 2013

Phew...

Da's een zucht van opluchting!
Opluchting dat de chemo van 2 dagen geleden nauwelijks impact heeft, terwijl ik nu natuurlijk klaar zat voor een flinke hit. Nee hoor; een vriendin dropte me naderhand thuis af (Jos kan niet elke week vrijnemen...) en ik ben meteen lekker een eind met Hope gaan lopen. 
Deze winterluchten gaan we even achterlaten
Was ook niet misselijk, dus heb goed gegeten en flink gesnoept die avond, pure opluchting denk ik.
En gisteren, de dag erna, gewoon 2 uur gewerkt. Ik weet niet wat me overkomt; niet verwacht dat dat erin zat.
Ook opluchting over de vooruitgang met m'n arm; na de dagelijkse oefeningen merk ik dat ik hem een poosje iets beter kan strekken. Dat is nog een tijdelijk resultaat, maar het betekent wel dat het dus kan en voor mij de hoop dat het goed komt. De fysio was gisteren ook zeer tevreden en optimistisch. En mijn hoofd werkt dan zo dat door die geruststelling de pijn ook beter te verdragen is, mooi he?!
Dus nu is m'n koppie vrij om me te verheugen op Bali: morgen vertrekken we voor een weekje! Jos werkt vandaag nog, dus ik begin zachtjes dingen bij elkaar te pakken.
Wij hopen er in Bali iets charmanter bij te liggen :)
Nog 1 verdrietig dingetje vandaag; ik moet Hope zo wegbrengen naar haar logeeradres. Niet zo erg voor haar denk ik hoor; ze gaat naar onze hondentrainer die een aantal honden heeft en ook tijdelijke bezoekers om getraind te worden door hem. Met Hope wordt hopelijk ook nog een beetje verder geoefend in consequent goed luisteren buiten; binnen is ze al voorbeeldig! Dus niet verdrietig voor haar, maar ik weet zeker dat ik zelf even zal moeten slikken als ik weg rijd. Haha, wie had dat gedacht van mij, die tot een paar jaar geleden bang was van honden. Het kan verkeren...
Deze keer een vrolijke Jac

zondag 18 augustus 2013

Huilebalk

Qua aanleg ben ik emotioneel, altijd al geweest. Daar ben ik inmiddels aan gewend, en Jos ook. Is niet zo erg; gewoon een zakdoekje bij de hand houden bij emotionele films en voor lief nemen dat je ogen prikken na tranen, en dat je neus en wangen rode vlekken krijgen. Niet te verbergen dus, en dat heb ik dan ook allang opgegeven.
sjaal
2 buffs combo
Maar op het moment ben ik wel een heel erge huilebalk. Alles wat ik zie op tv waarbij iemand doodgaat (en natuurlijk vooral als er kanker in het spel was) doet me de das om. En het is ongelooflijk hoe vaak dat gebeurt; zelfs bij een engels programma waarin oude panden gerestaureerd worden zijn er de afgelopen week al twee vrouwen overleden. Nooit ontmoet, 20 minuutjes op tv gezien, maar de sluizen gaan bij mij helemaal open als ik hoor dat de verbouwing vertraging oploopt omdat kanker toch teruggekomen is, en als ze dan later overlijden en de echtgenoot met een mooi verbouwd huis maar zonder vrouw achterblijft.

buitenmuts
slaapmuts
Afgelopen woensdag heb ik de eerste van de nieuwe chemokuren gehad. De oncologe waarschuwde me terecht dat het nog hard kan aankomen omdat de troep van de vorige reeks nog in m'n lijf zat. Over een paar weken, als dat uit m'n systeem is, moet het makkelijker worden. Had ik me er toch per abuis op verheugd dat het nu al makkelijker werd...
Het ergste van de misselijkheid duurde maar 3 dagen, maar werd afgewisseld door botpijn overal, genoeg om wakker van te worden en blijven totdat de pijnstillers beginnen te werken. En moe. Ik voel me brak, en ik heb er ook een beetje genoeg van. Wie heeft er ooit zo'n behandeling verzonnen??! En ik ben nog maar amper op de helft.

nog een sjaal
buff
Die eerste reeks chemo heeft voor chemische vaatontstekingen in m'n linkerarm gezorgd. Dat de gebruikte vaten ervan in elkaar konden klappen en hun functie overgenomen zou worden door andere vaten wist ik, maar niet dat het zo'n pijn kon doen en voor zoveel restrictie kon zorgen omdat de vaten harde samengetrokken kabels worden waardoor ik m'n arm niet meer kan strekken. Ik heb pech en dit gebeurt niet altijd, maar wat heb ik daaraan? Heb er nachtenlang ongerust van wakker gelegen; gelukkig verzekeren de oncologe en fysio naar wie ik verwezen ben me allebei dat het weer goed komt... maar het kan maanden duren. 
Als ik dat geweten had had ik natuurlijk meteen gekozen voor een port-a-cath in m'n arm; een klein hol implanteerbaar hulpmiddel onder de huid wat aangeprikt kan worden met infuusnaalden en waarvandaan de ingebrachte infuusvloeistoffen via een slangetje naar een groter vat dichter bij het hart getransporteerd worden. Instant verdunning van de agressieve stoffen, en geen pijnlijke prikacties bij inbrengen van het infuus, wat vanaf nu een wekelijkse gebeurtenis wordt.

Nu die linkerarm tijdelijk uit de running is (te pijnlijk) en de rechterarm liever niet gebruikt moet worden (paar lymfeklieren weggehaald) wordt het alsnog tijd om zo'n port te krijgen. Maar daarnaast heb ik dus maanden fysio en pijn in die tijdelijk verpeste arm voor de boeg. Balen. Als je alles vantevoren wist...
leenpruik

Zo zou het ook mooi zijn om te weten of deze behandeling het gewenste effect heeft. Ik krijg veel vragen daarover, maar het is niet te onderzoeken. Feitelijk is dit allemaal preventief: er zijn geen aanwijzingen dat er uitzaaiingen zijn, maar mochten er toch minuscule celletjes zijn dan gaan die hopelijk dood met de chemo en straks bestralingen. Maar omdat ze niet aan te tonen zijn is natuurlijk ook niet te onderzoeken of ze weg zijn. Misschien vandaar al die tranen; de onzekerheid, en die zal nog een aantal jaren duren.

Voordat eerder genoemde port ingebracht wordt gaan we eerst een weekje naar Bali, over een week. Eerst woensdag nog een volgende chemokuur, en helaas ben ik daar meer mee bezig, kan daar nog niet voorbij kijken. Als we maar eenmaal in Bali zijn en een weekje rust hebben. En hopelijk wordt het daarna echt makkelijker...
Een verdrietige Jac

zondag 4 augustus 2013

Werk aan de winkel!

Letterlijk bedoel ik dat.
Na de gebruikelijke aantal rotdagen na de chemo van 1,5 week geleden, begon ik voorzichtig op te knappen wat na de 2e ronde eigenlijk helemaal niet echt gebeurd was. Dat geeft niet alleen goede moed, maar het ging vanaf woensdag ineens met grote sprongen vooruit. Zoveel, dat ik zin kreeg om weer eens iets meer te doen dan thuis beter te zitten worden; het wordt erg saai om voornamelijk thuis te zitten, vooral omdat het winter is.
Hope lust ook gebak :)
Gebakje; 24 jr getrouwd
Dus m'n baas gepolst, die na veel overredingskracht en met een aanbeveling van de oncologe eindelijk overstag ging en me toestaat om wat te komen proberen te werken. Hij wil me graag behoeden voor infecties of teveel doen, maar met vrijwel normale bloeduitslagen op het moment en meer energie dan hij doorhad is hij toch accoord gegaan. Da's nog eens iets anders dan een baas die je achter de vodden zit of je nog eens terugkomt, haha.
Ik denk dat m'n verslag van afgelopen donderdag de doorslag gaf; 2 wassen gedraaid en buiten gehangen, laatste worteltjes uit de tuin geoogst en het kleine moestuinplekje onkruidvrij gemaakt, keuken-groenbakje in de compostbak geleegd en deze doorgeroerd (da's best zwaar) en bewatert. En na de lunch met Jos een trailer vol hout gehaald en net zoveel meegeholpen met optassen daarvan achter het huis als in andere jaren, waarna ik nog een half uur met Hope gelopen heb (heuvels) en meegeholpen met koken. 
Samen uitrusten
Knuffeltijd
Die dag kon het niet kapot, gewoon hemels! Het was de eerste dag in weken dat ik periodes had waarin er geen spoortje misselijkheid was, en dat is nu nog zo. Wat maakt dat een verschil; maakt drinken veel makkelijker dus ik krijg meer vocht binnen nu.
Niet elke dag is zo goed, maar het gaat op het moment stukken beter dan ik had durven hopen. Nog niet genoeg voor gewoon werken en ingepland zijn met patiënten, maar er is genoeg computer/telefoonwerk te doen om nuttig te zijn en de andere verpleegkundigen wat te ontlasten. Ik mag komen wanneer ik me goed voel, en vertrek weer als ik moe word... of als er even geen werk meer is natuurlijk, haha. Zelf hoop ik komende week misschien twee keer een paar uurtjes te werken. En wat kan een mens daar naar uitkijken...! Effe kleppen met de collega's, grapje hier, nieuwtje daar. Even niet met kanker en pijntjes en ellende bezig zijn; althans niet over mezelf.
Over 1,5 week start de wekelijkse chemo; ben heel benieuwd hoe dat gaat uitpakken. Hopelijk heeft de oncologe gelijk dat dat minder fysieke impact heeft. Als dat zo is heb ik het ergste hopelijk gehad; we gaan het meemaken...
Jac