maandag 25 november 2013

Bitterzoet

Bitter
Heb ik op de valreep toch nog last gekregen van tintelingen in tenen, oren, puntje van m'n neus maar gelukkig amper in m'n handen. Ik had hoop dat ik deze bijwerking van de chemo zou kunnen ontlopen; had al genoeg weinig voorkomende bijwerkingen op m'n pad gehad vond ik, maar deze stak voor de voorlaatste behandeling toch de kop op. Die werd daarom met 30% gereduceerd, en omdat het erger werd is de laatste chemo donderdag geschrapt. 13 of 14 stuks; lijkt me ook niet veel uit te maken. Jos en ik wilden al stoppen om dezelfde reden, het was genoeg geweest en ik kreeg het gevoel dat m'n lichaam schreeuwde "STOP!". Gelukkig nam de oncologe me de beslissing uit handen.
Als kanker een moordenaar is, dan is chemo een dief; het steelt stukjes van je gezondheid, en wat en wanneer en hoeverre die terugkomen moet de toekomst uitwijzen.

Chemo als koek?? Aangeboden op de afdeling
Niet de allermooiste, maar ook niet slecht
Zoet
De chemo zit erop!!! Afgelopen donderdag wel de oncologe gezien, maar GEEN chemo. En ik hoef ook niet meer terug naar wat ik in m'n gedachten "de slachtbank" ben gaan noemen. Niet meer elke week vrijwillig meer troep in m'n lijf laten sijpelen, en dan fysiek weer terug naar af. Het dringt maar langzaam tot me door, maar wel met veel genoegen. Kleine en grote dingen die niet meer hoeven of nu juist wel kunnen; water smaakt weer normaal, niet meer vies. Ik kan weer bananen eten; de darmen doen het weer. Een glaasje wijn bij het eten is weer lekker. Geen belachelijk lange wachttijden meer voordat je aan het infuus "mag" waardoor de wekelijkse behandeldag nog vermoeider werd. Geen knal voor m'n kop meer 2 dagen later, altijd in het weekend.
Als al die kuren eventueel ergens aanwezige kankercellen net zo hard aangepakt hebben als de rest van m'n lijf dan moet het wel snor zitten.

En nu? Over precies een week starten de dagelijkse bestralingen. Dat zal weer z'n eigen gevolgen hebben, maar het is wel het laatste deel van de behandeling; operatie en chemo zijn achter de rug. Bijna 8 maanden bezig, vanaf volgende week nog 6 weken te gaan... en dan kijken hoe snel ik daarna opknap.
Overmorgen zie ik de chirurg om het verwijderen van de port uit m'n arm te bespreken; hopelijk kan hij me snel inboeken. Fijn ding voor chemo, maar het irriteert al vanaf het begin dus nu het niet meer nodig is z.s.m. eruit graag.

Dragonboat; ik maak de foto's...
...dus zat er gisteren niet zelf in.
M'n werkgever wil me ook tijdens de bestralingsperiode niet m'n normale werk laten doen, zelfs niet voorzichtig proberen, en daar ben ik maar matig enthousiast over. Gewone routine lijkt me heerlijk, werk geeft afleiding en een zinvol gevoel. Ik zal even afwachten hoe het volgende week gaat, maar misschien moeten we nog eens opnieuw praten.
Volgend weekend begint de zomer, maar het zomert nog niet erg; Jos blij, van mij mag het wel ietsje warmer want de chemo laat me letterlijk koud achter. We hebben gisteren wel alvast het zwembadfilter en een aantal andere kleine onderdelen schoongemaakt. Het bad zelf wil ik morgen of overmorgen stofzuigen en de rand schoonmaken; het beloofd een paar dagen warm te worden.
Jos is bij stukjes en beetjes bezig om de stutmuur aan de zijkant van ons huis over de hele lengte te vervangen; het was gebouwd met planken overdwars tussen paaltjes, maar die planken houden het natuurlijk niet eeuwig onder de grote druk van aarde aan 1 kant, dus hij vervangt het nu met metselwerk. Lekker dabberen met cement en beton en stenen, vindt 'ie wel aardig en hij is er langzaamaan ook erg goed in geworden.
Verder is het nog maar 2 weken voor de kerstconcerten van m'n koor; wordt erg mooi dit jaar denk ik, een aantal stukken zijn gewoon prachtig. Volgend weekend starten ook de repetities voor het achtergrondkoor van de Carols by Candlelight, en ik heb me daar ook weer voor opgegeven. Is maar 4 repetities en een woensdagavond geweldig sfeervolle uitvoering, heerlijk.
Even zoveel mogelijk genieten van de goede dingen en daarmee de pijntjes en rotdingen en angsten vergeten; dat is wat ik met wisselend succes doe. Bitterzoet dus.
Jac

maandag 4 november 2013

Wisselend bewolkt

Dat beschrijft de lente; soms warm en zonnig, soms regen, koel, grijzig. De temperaturen aan de kust zijn in de winter en lente tot nu toe te hoog, en het is daar te droog geweest vandaar die bosbranden bij Sydney, en langs de kust ten noorden en zuiden. Hebben wij geen last van! Genoeg regen gehad hier, en het is eerder te koel voor de tijd van het jaar dan te warm.
Wisselend bewolkt is ook hoe ik door de chemo heen kom. Soms een donkere wolk, soms meer zonnig. Nog 3 wekelijkse chemo's te gaan en dan zit ruim 5,5 maand erop... om ruim een week later te beginnen aan 6 weken dagelijkse bestralingen die tot mid januari duren.
De vermoeidheid neemt langzaam toe; de dag duurt gewoon langer dan mijn energie. De laatste dagen ga ik 's middags even op de bank liggen wat tv kijken, maar 's avonds op tijd naar bed blijft een gegeven net als 's morgens moe opstaan. En dus ben ik ook niet veel op Skype; niet veel energie voor.
Mentaal gaat het momenteel langzaamaan beter, maar ook daar kan een wolkje zomaar opdoemen. Ik wilde steeds zo graag terug naar de tijd voor ik die knobbel voelde, terug naar gezond zijn.
"Back to normal" en "terug naar normaal"; zelfs in onze taal zeggen we dat we terug kunnen in de tijd naar een eerdere situatie. Da's natuurlijk nooit mogelijk, en voor mij geldt op dit moment al helemaal dat dingen nooit meer zo worden als ze waren. Je voelt een knobbeltje, het blijkt kanker, en BENG, alles verandert ineens.
Het duurde enkele maanden voordat ik doorhad dat ik echt borstkanker heb en dat ik niet terug naar normaal kan. Misschien wordt m'n linkerarm wel weer helemaal goed, maar misschien ook niet. Misschien word ik weer helemaal fit, misschien blijf ik altijd wat meer moe, enz. Maar los van het fysieke; dit is zo'n ingrijpend proces dat het me onmogelijk lijkt dat je hier niet verandert uitkomt.
Ik sta stil bij dingen waar ik eerder gedachteloos aan voorbij ging. Ik heb geen zin meer en tijd voor mensen die vervelend doen of mij down maken; ik heb wel wat beters te doen. Ik vind het niet meer zo spannend dat de honden zandpootjes achterlaten op de tegelvloer; ik knuffel of speel liever met ze dan dat ik het schoonmaak.
Ik maak me niet meer zo druk om een aantal zaken, en veel drukker om andere dingen; vrienden en familie zijn belangrijk, proberen goed te zijn voor mensen en een fijne tijd te hebben, dat is belangrijk.
En daarbij maakt het niet uit of deze behandeling aanslaat en ik nog lang leef, of dat er iets misgaat; in beide situaties is het belangrijk om het nu fijn te hebben. Tot mijn stomme verbazing kun je vaak vervelende gedachten gewoon stopzetten. Makkelijk gezegd, niet altijd even makkelijk gedaan maar het lukt regelmatig. Met af en toe een lekkere huilbui tussendoor :)

Wat er zoal gebeurd is? In willekeurige volgorde:
Midweek weg naar vakantiehuisje bij Bendigo (3,5 uur naar het westen, gratis aangeboden door een geweldige stichting) waar de kangaroe's regelmatig dicht bij het huis kwamen. Met Jos en 3 vrienden genieten, en voor mij ook reflectie en het begin van positiever denken.
Veel gewerkt heb ik niet, maar ik pak het weer een beetje op. Werkgever wil niet dat ik meer dan dit doe tot de bestralingen voorbij zijn... dat was even schrikken, maar misschien heeft hij wel gelijk (misschien ook niet, haha).
Ik heb besloten dan maar te genieten van de goede momenten in de lente en straks zomer, en tijd te nemen om uit te rusten waar nodig. Geeft ook wel wat rust in m'n kop.
Lachen om en knuffelen met Hope en Becka, die dikke vrienden zijn geworden. We hebben een 2e hondenhok gekocht... om te merken dat ze bij elkaar in 1 hok kruipen, zo schattig. Ze slapen echter meestal binnen, want anders maken ze ons om 6u 's morgens al wakker...
Jos' verjaardag gevierd met uit lunchen met Kerry & Scott, heerlijke lange middag met zalig eten in fijn gezelschap. Z'n cadeau; laatste deel tuin bij het zwembad ingeplant met hulp van vrienden.
Zo'n klus die blijft liggen op het moment, gewoon fijn dat het nu gedaan is. Ik heb de plantjes uitgezocht met hulp van vrienden, en anderen hebben het zware werk gedaan.
Op de eerstehulp beland met extreme uitputting; bleek uitgedroogd te zijn, twee maal vochtinfuus gehad die week en chemo week opgeschoven.
M'n haar groeit terug, is al meer dan een centimeter lang!
Jos pakt z'n golfen weer op, gelukkig is Scott recent gepensioneerd en hopelijk kunnen ze samen wekelijks eropuit. Jos verdient het!!
Hij is dan ook de meest zonnige constante in deze verwarrende journey; lieve Jos.
Jac