En de winnaar is... Hope!

Wat doe je als je super zenuwachtig bent en nog 2 dagen door moet komen? Je zoekt een klusje wat je wilde doen maar nog niet aan toegekomen was. Dus besloot ik maandag om eindelijk dat L-shaped rolkussen te maken voor Hope's bedje in de woonkamer. Ze leunt graag met d'r koppie ergens tegenaan, en de muur of houtblokken-box waren niet echt zacht.

Maandag stofjes gekocht en het binnenkussen gemaakt en gevuld. Dinsdag afgemaakt met een zachte hoes van fleece, met klittenband sluiting zodat ik het makkelijk kan wassen.

Madammeke moest er even aan wennen, maar begrijpt nu precies hoe ze het heerlijk kan gebruiken:

Dinsdagavond zijn we bij Kerry & Scott gaan eten, en daarmee zat het wachten op woensdag erop.

Mijn oncologe heeft gisteren de dosering van alledrie de chemo-middelen met 20% verlaagd omdat ik een te grote dip in m'n bloedcellen kreeg. Duimen dat dat nu niet weer gebeurd, en dat ik geen koorts krijg en naar het ziekenhuis moet.

Ze had goed door dat ik erg angstig was deze keer; de zenuwen dat het weer zo mis zou gaan. De dosering aanpassing was al goed nieuws, maar ze gaf me ook nog een kalmerend tablet vooraf. Daarmee heb ik tijdens het infuus een poosje geslapen, en na het eten thuis de rest van de avond ook. Met een slaaptablet kwam ik heerlijk de nacht door, en de ergste misselijkheid is dus ongemerkt aan me voorbij gegaan, jippie!

Ik ben moe maar voel me verder redelijk. Vanmiddag al met Hope gewandeld, hebben we allebei van genoten.

En: de laatste van deze FEC's zit erop!!!

Over 3 weken start de 2e chemo helft: Paclitaxel (voor de kenner), een ander medicijn. Ik krijg dan 3 weken achter elkaar steeds 1/3 dosis, en dan 1 week rust. Dit wordt 3 x herhaald, dus in totaal 3 maanden.

Daarna bestraling, maar zover zijn we nog niet.

De komende chemo is steeds maar een lage dosis, en dat moet leiden tot beduidend minder bijverschijnselen. Mij wordt verteld; minder moe, haar kan na week of 4 beginnen terug te groeien. Veel mensen beginnen weer te werken. Klinkt een stuk beter. Nog even over deze hobbel komen, en dan op naar fase 2.

Jac

Mag ik even klagen?

Woensdag 'mag' ik weer... en ik heb er helemaal geen zin in. Na de 2e chemo voelde ik me slechter dan na de eerste, en ben ik duidelijk meer vermoeid. Zou het na de 3e nog erger worden? Ook de ziekenhuisperiode was niet echt grappig.
Mijn oncologe vertelde dat ze de komende chemo-dosis een beetje moet afzwakken omdat m'n bloedcellen te laag zakken en dat kan gevaarlijk zijn. Ik hoop nu een beetje dat de bijwerkingen ook ietsjes milder zullen zijn. 
De eerste (chemo)ader is nog flink gevoelig, de 2e doet nog zeer, en woensdag komt de 3e erbij, zucht... Na de diverse infuusnaalden in het ziekenhuis (moest steeds opnieuw geprikt worden omdat ze zeer gingen doen) heb ik flink wat blauwe plekken en kan die arm niet goed strekken. Het zakt allemaal heel langzaam iets af, maar zal nog een poos duren.
Ik slaap 's nachts, maar ook overdag; in de middag knap ik finaal af en moet een uur of langer slapen. Als ik probeer wakker te blijven word ik beroerd, dus dan wil je wel gaan liggen. Soms word ik lekker wakker daarna, maar vaak ook suffig wat een poos duurt. En als Jos dan aan het werk is en Hope verlangend naar me kijkt om uitgelaten te worden moet ik mezelf even een schop geven om onder de deken uit te komen, op te staan en actief te worden.

Ziekenhuis

Jos is een schat, er komt geen klacht over z'n lippen. Hij kookt meestal, en ik help als ik kan wat op dat tijdstip van de dag niet zo vaak is. Soms kan ik 's morgens al wat voorbereiden, dat scheelt. Zo staat nu de erwtensoep al lekker te pruttelen; een weeshuis-pan, dus daar kunnen we de vriezer goed mee vullen.
Over eten gesproken; de vorige keer was ik de eerste avond goed misselijk, en dat is een van de dingen die ik hoop deze keer te mogen missen! 
Beide keren was het eerste weekend lastig; voelde me fysiek het slechts en ook emotioneel. Ik verwacht dat dat nu weer zo zal zijn, dus ik kijk niet uit naar komend weekend (zondag ook nog onze trouwdag).
Het idee dat de 1e dosis het ergste zou zijn en het daarna makkelijker wordt is helaas niet waar. Jammer hoor!

Zo, meer kan ik even niet verzinnen, haha. Maar da's ook wel weer genoeg geklaag.
Het goede nieuws; woensdag is de laatste van deze chemo-serie. 3 weken daarna beginnen 3 maanden van wekelijkse kuren, 3 weken op, 1 week rust etc. Zou minder fysieke bijwerkingen moeten geven, dat hoop ik echt.
En over 5 weken gaan we voor een weekje naar Bali. Ben daar in gedachten nog niet zo mee bezig, maar als ik begin op de knappen van de dosis woensdag zal dat wel een fijn idee zijn.
Voor het zover is nog even doorbijten...
Jac

Home Sweet Home!!

Ben net thuisgekomen uit het ziekenhuis. Gisteren was de ommekeer waarbij m'n neutro's (witte bloedcellen nodig voor afweer) heel licht stegen, met 0.1. Vandaag ineens bijna een vol punt omhoog (1.3 voor de kenner), dus ik mocht vanmiddag naar huis.
Moe, maar erg blij!!!
Jac

Morgen thuis?

Vanochtend waren de witte bloedcellen weer iets gestegen, het duimen heeft geholpen.
Indien morgen een nog verdere stijging dan kunnen we dit intermezzo weer afsluiten.
Verder gaat het goed, de arm is inmiddels lek gestoken dus die speelt wat op.
Qua stemming was er gisteren een dip maar vandaag is die weer wat opgeknapt.
Slapen, thuis al een probleem, kun je in het ziekenhuis helemaal vergeten en dat maakt het er allemaal niet makkelijker op.
Kortom allemaal ongemakken waar een mens niet op zit te wachten.
Jos

Nog even geduld hebben

Vandaag zijn de neutro's nog verder gezakt, 0.3 inmiddels. Hopelijk hebben we het laagste punt bereikt. Als ze nog verder zakken en onder de 0.1 belanden moet ze nl. geisoleerd verpleegd worden. Gaat niet gebeuren natuurlijk.
Allemaal duimen graag.

Jos

Vanuit het ziekenhuis

Jos vergeet de antibiotica per infuus en de lekkere prikjes in je buik tegen trombose. Gelukkig is het eten goed en nu ik niet meer misselijk ben heb ik bere-honger dus dat komt goed uit! Kamer alleen, ook mooi. Witte cellen beetje gezakt vandaag, moeten gaan stijgen voor ik naar huis mag. Niemand weet wanneer die spuit gaat werken die ik mezelf vorige week moest geven; we shall see.
Gelukkig voel ik me al veel beter dan bij opname, boy wat werd ik beroerd.. Hopelijk gauw thuis; mis Hope!
Jac

Weer hersteld

Vanochtend was Jacq weer in opperbeste stemming.
Koorts is verdwenen.
Uitslag van het bloedonderzoek hebben we nog niet, maar als het allemaal een beetje meezit dan kan ze morgen wellicht al weer mee naar huis.
Kortom gelukkig een storm in een glas water.

Jos

Niet helemaal volgens plan

Vandaag hebben we even te maken met een probleempje.
Na een nacht met slecht slapen, leek vanochtend alles redelijk normaal. De standaard ochtendwandeling met Hope was moeilijker dan normaal, maar dat is dan zo'n beetje alles. In de middag voelde Jacq zich niet zo lekker echter en een uurtje later was er de gevreesde koorts. Koorts met chemotherapie is geen lekkere combinatie.
Dus naar het ziekenhuis. Inderdaad koorts, bloedonderzoek gedaan. Witte bloedcellen erg laag, te laag om naar huis te mogen.
Verder gelukkig niets aan de hand. Geen infectiefocus gevonden, dus iets simpels.
Zodra bloedcellen weer stijgen en temperatuur weer normaliseert, vermoedelijk over enkele dagen, dan mag ze weer naar huis.
Kortom even een tijdelijke setback in het totale herstelproces van deze ziekte.

Grt
Jos

Dip

Vorige keer ook een dip op dag 3 & 4 na chemo, nu weer. Pijntje hier, ongemakje daar. Beetje botpijn van die spuit, maar nog geen pijnstillers nodig. Beide gebruikte bloedvaten in m'n arm zeuren, de recente wat meer dan de eerste. Niets om over naar huis te schrijven, maar gewoon rottig. Het duurt ook nog zo lang...

Geen zin om iets te doen, wil het liefst de hele dag slapen maar dat lukt niet. Dan maar even eruit, we gaan even bij Kerry & Scott langs zo. Zinnen verzetten. Dit gaat weer over... toch?

Jac

2 down, 1 to go (en dan nog 9 andere, but who's counting?)

Even vlug een update zonder foto's want ik krijg veel mailtjes of het goed gaat.
Kort gezegd; ja hoor!

Het verhaal:
Woensdag op de valreep de 2e chemo gekregen. Elke keer moet ik daags tevoren bloed laten prikken om te zien of (met name de witte) bloedcellen weer genoeg zijn hersteld; alle bloedcellen krijgen een opdoffer met chemo en zakken geleidelijk in een dag of 10, waarna ze weer opklimmen. Witte bloedcellen heb je nodig voor je afweer, dus die moeten de kans krijgen om genoeg te klimmen voor ze weer een dreun krijgen anders ben je te kwetsbaar voor ziektes zonder veel afweer te hebben.
Mijn score daags tevoren was te laag, voor de kenner; neutrofils 1.2, en dat moest 1.5 zijn. Halverwege, op dag 9, was de score 0.8, en dat maakt dat ik in de categorie val van mensen wiens neutro's diep zakken, en dan ook nog traag herstellen. Ik moest dus even ter plekke bloed laten prikken, kon inmiddels genoeg bijgekomen zijn.
Geen punt... behalve dat de analysemachine het net begaf toen ik geprikt werd. Dat betekende dat het monster, met een aantal andere spoedjes die nog geprikt moesten worden, van Wodonga (20min van Albury) naar Albury vervoerd moest worden voor analyse. Dan weet je het wel; komt daar vast onderaan de "spoed" te liggen, moet dan doorgefaxt worden, en die fax ook bekeken... Affijn, met de lange wachttijd de 1e keer nog vers in het geheugen, zijn Jos en ik met afgave van ons telefoonnummer naar huis gegaan. Thuis een was opgehangen, de vaatwasser uitgeruimd en de reisverzekering voor Bali (laatste week augustus!!) geregeld.
Toen, 2 uur later, zelf maar eens gebeld; oh ja, de fax was net binnen gekomen!! Yep, tuurlijk... Maar gelukkig was het goed nieuws, score van boven 1,7 voor neutro's dus het kon doorgaan. Ik was er klaar voor, had de slechte nachtrust gehad, dan maar liefst gewoon doorknallen hoor.
Dus weer teruggereden en amper hoeven wachten waarna de 3,5 uur doorlooptijd weer soepel verliepen. Jos was bij me, maar toen het infuus goed liep is hij lekker naar huis gegaan. Ik heb plezier gehad met de nurses, veel betere info over de medicijnen gekregen, lekker kruiswoordpuzzeltjes gemaakt (bedankt voor alle boekjes, zelfs Jos is ermee begonnen, haha!!), en een beetje gelezen. Alles bij elkaar weer een lange dag; om 9.20 waren we bij de oncologe, om 16.30 reden we naar huis. Maar goed.

Om te voorkomen dat mijn neutro's opnieuw zo diep zakken en niet op tijd terugklimmen moest ik 24 uur later, gisteren, mezelf een spuitje toedienen met een middel om m'n beenmerg aan te sporen meer (witte? of alle?) bloedcellen te maken. Mogelijke bijwerkingen daarvan wil je niet weten... maar dat geldt voor de chemo zelf ook denk ik dan maar. Botpijn dit weekend is het meest voor de hand liggend, maar schijnt met normale pijnstillers goed te hebben te zijn. Ach ja, moet eerst nog maar eens gebeuren. De mogelijke anafylactische shock is niet opgetreden, da's alvast mooi!

Woensdagavond, ruim na het avondeten, werd ik voor het eerst misselijk in een mate waar ik echt last van had. Een tablet had een beetje effect, maar het was een lastige avond. De nieuwe slaaptabletten die ik gekregen heb schenen ook tegen misselijkheid te werken, dus die heb ik maar eentje gepakt. Of het tegen misselijkheid hielp weet ik niet... ik viel heerlijk in slaap! Ben er 's nachts maar 1 x uit gehoeven en heb tot net na 7u geslapen, dat moet m'n beste nacht zijn geweest sinds de diagnose op 1 mei, heerlijk! En ik werd wakker nagenoeg zonder misselijkheid.

Net als de eerste keer ben ik weer wat moe, en doe dus niet zoveel. Kleine klusjes; even een was ophangen of opvouwen, vaatwasser uitruimen, dat gaat wel. Koken duurt nog wat te lang; gelukkig heb ik een prima kok in huis! 's Middags val ik automatisch een half uurtje of uurtje in slaap, prima. Ik doe wat emailtjes en whatsappjes. M'n eetlust is ook wat beter dan vorige keer, dus dat is fijn. Oh ja; m'n smaak is weer een heel stuk hersteld van die rare zoute dip.
Heb vanochtend weer voor het eerst met Hope gelopen, en daar hebben we allebei van genoten.

Dus; 2 FEC's down, 1 to go! En dan over naar lichtere chemo, volgens de oncologe. Bring it on and let's get it over with!
Jac
PS: ik dacht even een kort blogje te schrijven maar ik geloof dat ik dat niet kan... net zoiets als kort praten, nee, niet mijn ding :)