Chemische wapens

Voor iedereen die mijn vorige bericht nog niet gelezen heeft (shame on you!... nou ja, het was ook zo lang geleden dat er iets op stond, het zij je vergeven!) doe me een plezier en lees eerst dat bericht getiteld "Lieverkoekjes". Kom op, doe het nu maar, dit bericht gaat niet weg, gewoon straks terugkomen.

Okay, en voor iedereen die het wel gelezen heeft of weet waar wij de afgelopen tijd mee bezig zijn hierbij een update.
Precies een week geleden heb ik een borstbesparende operatie gehad waarbij uit voorzorg 3 lymfeklieren uit de oksel zijn weggehaald. De hele operatie is gigantisch meegevallen, mede omdat iedereen niet alleen kundig bleek maar ook enorm aardig was. Ik was rond 14u aan de beurt, en was om 18u alweer thuis. Pijn heb ik niet gehad; een beetje ongemak was het enige. Wel hebben de naweeen van de narcose me deze hele week achtervolgd met vermoeidheid en duizeligheid, maar ik begin nu echt op te knappen en ga volgende week weer werken na een weekje uitgerust te hebben (ja, de meesten van jullie wisten al dat dat nodig was maar ik had gehoopt van niet, haha).

Het weggenomen weefsel is weggestuurd voor onderzoek, de uitslagen daarvan bepalen de verdere behandeling. Ik wilde natuurlijk graag dat de snijranden schoon zouden zijn (dan is de tumor er helemaal uit) en dat de lymfeklieren geen kankercellen bevatten (dat maakt meestal de kans op uitzaaiingen heel erg klein). Ik wist dat ze ook zouden testen op hormoon-en HER2-receptoren, maar ik had geen goed idee wat de uitslag daarvan voor gevolgen zou hebben.
Inmiddels weet ik daar iets meer van: als de tumor hormoon-receptoren heeft dan is behandeling met die hormonen de meest gerichte therapie die ze kunnen toepassen, dus dat is gunstig. HER2 is een groeifactor, en als die receptoren aanwezig zijn maakt dat borstkanker agressiever maar door gerichte behandeling is de prognose daarbij meestal toch gunstiger. Afijn, allemaal nieuw voor mij. Ik dacht dus: okay, afhankelijk daarvan zal ik wel of niet gerichte medicijnen moeten nemen. Wist ik veel...

Maandag meldde Jo (huisarts maar ook vriendin) al dat de tumor er helemaal uit is, en dat de lymfeklieren schoon zijn. Hoerastemming alom dus! Ik was nog half gammel, maar dat maakte niets meer uit. De kanker was eruit, en er was waarschijnlijk geen verdere verspreiding. Vanaf dat moment verwachtte ik dat het allemaal wel mee zou vallen.
Gisteren vertelde de chirurg me de complete uitslag en hij begon met zeggen dat er goed en slecht nieuws was; ik was stomverbaasd. Het goede nieuws wisten we al, het slechte is dat de tumor groter was dan verwacht; 3cm, en dat is een grote tumor zei hij. Verder zijn zowel de 2 hormoon- als de HER2-receptor negatief, dus specifieke behandeling met hormonen of Herceptin (voor HER2) is niet mogelijk. Ze noemen het "triple negative" als alledrie die receptoren afwezig zijn. En het geniepige daarvan is dat bekend is dat triple negative borstkanker de lymfeklieren kan vermijden en op andere manieren, rechtstreeks, kan uitzaaien.

Hope kroop steeds dichter tegen me aan

Ik herinner me veel van wat hij daarna allemaal vertelde maar niet alles. Wel weet ik heel goed dat buiten op het gras tussen de prachtige herfstkleuren een hele zwerm roze vogels (gala's) neerstreek, en dat ik dacht "dit is vreemd, hij vertelt mij slecht nieuws maar die vogels en bomen buiten zijn prachtig. Hoe kan dat nou? Dit kan toch niet kloppen?"
Tja, nou ja, het klopt dus wel. De wereld is nog steeds even mooi, maar dit was erg schrikken. Het was voor mij het eerste moment dat ik dacht "shit, ik zou hier dood aan kunnen gaan..."
De rest van de dag was een blur van huilen, bezoekers, lachen door de tranen heen, informatie op internet zoeken, vastklampen aan het feit dat ook met deze diagnose het grootste deel van de patienten overleeft.

Hope likt tranen weg

Concreet betekent het dat het goede nieuws nog steeds goed is; de rest van mijn okselklieren hoeft er niet uit, dat is heel goed nieuws want daar was ik heel bang voor. Het betekent echter ook dat het ondanks die schone klieren toch uitgezaaid kan zijn, al wijzen alle scans tot nu toe nog op het tegendeel en dat is ook so far so good. Een botscan is geboekt voor volgende week. 

Het slechte nieuws is dat de enige manier om eventuele microscopisch onzichtbare uitzaaiingen te bestrijden chemotherapie betekent, omdat de tumor immers niet reageert op hormonen of Herceptin. De chirurg raadde chemo sterk aan, en heeft me verwezen naar een oncoloog. Maandag over een week hebben we een afspraak met haar en dan horen we meer details over triple negative borstkanker en over haar aanbevelingen. Waarschijnlijk heeft ze dan al een schema klaar, en als ik instem kan het snel daarna beginnen. Het liefst binnen 6 weken na de operatie, dus nu nog 5 weken. Maar de operatiewond geneest erg goed, dus het kan waarschijnlijk al binnen 3 weken vanaf nu bij mij, dacht de chirurg.

Als ik instem??! Natuurlijk doe ik dat! Als dat de beste kans geeft op 5-jaarsoverleving zou ik toch gek zijn als ik het niet deed? Vreemd idee dat je je gezond voelt maar ziek moet worden gemaakt om te hopen gezond te blijven... maar als dat zo is, dan moet het maar.
Hoeveel, hoe vaak, hoe lang; dat moet ik over anderhalve week allemaal horen. Of en hoe ziek ik ervan zal worden is afwachten, varieert sterk van persoon tot persoon maar is beter te ondervangen dan jaren geleden. 
Dat ik kaal zal worden voor een poos staat vast. En ook dat na de chemo nog bestralingen zullen volgen gedurende 5 weken.
Jeetje, dit jaar ziet er ineens heel anders uit dan we met Oud&Nieuw dachten...

Geniet nog even van een bos met krullen

Weet iemand wat voor sjaals het beste om je hoofd te knopen zijn? Rechte, of langwerpige, en hoe groot? En als je een mooie baret ziet; die staan mij erg goed weet ik van de tijd dat Jos die voor z'n werk droeg :) Wij gaan de winter in dus er moet straks iets op die kale kop. Zal 's nachts ook koud zijn; bestaan er eigenlijk nog slaapmutsen van lekkere flanel? 
Ik ga niet aan pruiken doen; als iemand m'n kale kop niet wil zien moet 'ie niet kijken. Ik heb geen tijd voor zulke mensen.

Weet je, het leven is te kort en te mooi om je met vervelende dingen bezig te houden. En als je ertoe gedwongen wordt, zoals mij nu gebeurt, dan moet je dat volgens mij compenseren met heel veel goede, mooie, lekkere en leuke dingen. Dus ik beschouw het als een groot geluk dat mijn zintuigen ineens veel gevoeliger lijken voor positieve dingen, ik ervaar ze intenser. Er zijn zoveel kleine (en grote!) momenten waarop iets mooi is, donzig zacht aanvoelt, prachtig klinkt, heerlijk smaakt of ruikt. Elke dag heeft daardoor zoveel geluksmomentjes, je moet alleen de tijd nemen om ze op te merken en mijn hersenen lijken daar heel erg op gespitst op het moment.
Verder zijn voor mij mensen heel belangrijk en wij hebben niet alleen hier, maar ook in NL vrienden en familie, en de vele hartverwarmende reacties die we al gekregen hebben zijn enorm welkom; we zullen dat nog een poos nodig hebben.
Is het leven niet heel bijzonder, en bijzonder mooi?!
Jac

PS: ik wilde niet per se zo'n grote foto van mezelf, maar bij iedere kleinere versie die ik probeer draait de foto een kwartslag... sorry...