Rollercoaster journey

Een ritje in een achtbaan is iets wat meestal niet veel meer dan 2 minuten duurt, toch? Er is de leuke spanning vooraf, de schrik hoe hoog of hard je gaat, het uitgillen van plezier, misschien een wee gevoel in je buik bij de zoveelste kurkentrekker. En dan is het afgelopen, je stapt een beetje trillend uit en geniet na... of neemt je voor dat dit nu toch echt de laatste keer was.

Tuin vakantiehuisje

Die snelle opeenvolging van zeer uiteenlopende emoties noemen ze hier een rollercoaster ride, en ik begin nu echt te begrijpen waarom ze dat begrip ook gebruiken voor de emoties bij vrouwen met borstkanker. Angst, giechelen om Hope, verdriet, enorme dankbaarheid voor hoe aardig mensen zijn, paniek, extreem genieten van hoe de zon de hemel rood kleurt bij het ondergaan; het kan elkaar binnen een minuut afwisselen. En dan niet een beetje oppervlakkig, nee hoor, hoge pieken en diepe dalen. Tel daarbij op het feit dat vrouwen vaak sowieso wat emotioneler zijn en ik in die categorie altijd een heel exemplarisch voorbeeld ben geweest, en je begint in de buurt te komen van wat ik voel.
Beetje jammer dat dit niet slechts een minuut of 2 duurt... 



Jo, Jac, Kerry



Ze zeggen hier dat je vanaf de diagnose van kanker aan een reis, een journey begint. Gelukkig hoor ik van veel vrouwen die al veel verder in hun reis zijn dat de emoties niet jarenlang op dit niveau door razen; ik word er doodmoe van. Want ook 's nachts draait dat koppie van mij door wat voldoende uren slapen onmogelijk maakt. Kortom, ik ben moe, en afhankelijk van op welk moment je me treft of spreekt heel happy of juist net verdrietig of wat dan ook. Niet van schrikken hoor; het hoort erbij, en het gaat ook weer over. Het doet mij enorm goed om van jullie te horen via email, skype, whatsApp, post, hoe dan ook.



Uitzicht, ook vanuit de douche te zien :)

Voordat we maandag voor de eerste keer naar de oncologe gingen, zijn we nog een lang weekend weg geweest. Er zijn hier heel veel wijngebiedjes in de buurt, en een van de mooiere is de King Valley, op anderhalf uur rijden. We hadden daar een vakantiehuis gehuurd bij een boer, en zijn op donderdagmiddag die kant op gereden. Lieve Hope ging voor het eerst naar een kennel, wat in mijn huidige staat natuurlijk een klein traantje betekende (achteraf blijkt ze het heerlijk gehad te hebben!). Kerry & Scott waren al met het avondeten bezig toen wij aankwamen, en vrijdagmiddag kwam Jo na de ochtend gewerkt te hebben ook.



Jos & Scott potje poolen



De King Valley is een mooi heuvelachtig "berg"gebied (denk eerder Toscane dan Alpen, hihi). Er zijn na de oorlog veel Italianen in dat gebied neergestreken omdat ze de goede mogelijkheden zagen om daar wijnranken te verbouwen. Wineries genoeg dus, en dat trekt toeristen waardoor er ook prima restaurants zijn, sommige bij die wineries. Het plan was voornamelijk "wineries & sceneries" te doen, de wijnen zijn namelijk lekker en de omgeving is echt heel mooi. Dat hebben we ook een beetje gedaan, maar we bleken de meeste tijd te besteden aan "koken & kletsen", haha.

Woonkeuken



Het was uiterst gezellig; het oude grote huis had nog een origineel houtgestookt fornuis in een grote woonkeuken, dus we hebben allemaal voor het eerst op zo'n fornuis (en in de oven ervan) maaltijden bereid. De winter begint morgen, maar we hadden erge mazzel met het weer; stralende zon, niet al te koud, geen mist, en frisse maar geen knetterkoude nachten. Dat fornuis hield de keuken lekker warm, en met de open haard in de woonkamer was het behaaglijk. We hebben veel gelachen, gegeten, gesnoept, wijntje erbij, potje poolbiljart, lekker komkommermaskertje voor de ladies... Helemaal geweldig.

Een perfect manier om de tijd te doden totdat we afgelopen maandag de oncologe ontmoetten. We hebben veel antwoorden op vragen gekregen en weten ook concreter wat de plannen zijn. Ze wil nog 2 testen laten uitvoeren op het tumorweefsel; ze wil o.a. dubbel checken dat het geen snelgroeiende tumor is, want triple negative groeit meestal snel, grade 3, terwijl mijn huidige diagnose een gunstiger grade 2 is. Nog even duimen dus dat de grade 2 bevestigd wordt!

Uitgaande van de huidige gegevens heeft ze een chemokuur opgesteld. Voor de kenners: 3 cycli FEC direct gevolgd door 3 cycli Paclitaxel. En dan voor de gewone mensen zoals wijzelf, haha:



Houtgestookt fornuis



Mijn chemo bestaat uit 2 delen, het eerste deel is het agressiefst, van het tweede deel zou ik een stuk minder last moeten hebben. In het 1e deel krijg ik een infuus met 3 opeenvolgende chemo-medicijnen binnen een uurtje of 2-3, dan 3 weken niets. Dat wordt 3 x herhaald, dus duurt 9 weken als alles soepel loopt (koorts of te weinig witte bloedcellen kunnen enige vertraging opleveren).

Het 2e deel bestaat uit een wekelijks infuus met een ander middel en lagere dosering gedurende 3 weken, dan 1 week rust, dus 1 cyclus duurt 4 weken. Ook dit wordt 3 x herhaald dus duurt 12 weken. Tijdens die periode kan m'n haar alweer terug groeien, en zou ik een stuk minder moe moeten zijn en minder last hebben van andere bijwerkingen. Als je die hele lijst leest zakt de moed je in de schoenen, dus die heb ik maar gauw weggelegd; wat komt, komt.

Waarschijnlijk zal de bestraling direct daarna beginnen, 4-6 weken. En dan zal het inmiddels wel 2014 zijn...

Als ik het goed begrepen heb betekent een ongunstige uitslag van de extra weefseltests die de oncologe nu laat uitvoeren dat het 2e deel van de chemo verzwaard moet worden; hopelijk niet, het lijkt me zo wel heftig genoeg. Maar als het zo is... bring it on, I guess...

Als er niets verandert begin ik woensdagmiddag 12 juni. Dat betekent dat ik alleen komende week nog de maandag en dinsdag werk (maandag erop feestdag, dinsdag allerlei medische afspraken), raar.

Maskertje



Mijn oncologe, Kerrie Clarke, is erg aardig gelukkig. Ze draait er niet omheen maar is alles behalve bot. Iedereen die het weet (artsen, patienten) zeggen dat ik met haar en mijn chirurg het "dream team" heb getroffen, zowel qua kennis en kunde als qua persoonlijkheid.

Nou heet mijn beste vriendin hier ook Kerry. Die andere spelling hoor je niet, dus om verwarring te voorkomen denk ik aan de oncologe als Clarky. En omdat mijn chirurg Stuchbery heet kwam de associatie met Starsky en Hutch al snel opzetten. Dat waren toch die (best wel knappe?!) good cops die eind jaren '70 op TV alle onrecht oplosten?! Mijn eigen Starsky en Hutch doen hun best om mijn slechte kankercellen te verwijderen en doden, en ik moet ze daartoe alle gelegenheid geven. En dat betekent dus dat, ook al voel ik me fysiek gezond, ik moet toestaan dat ze me ziek maken in de hoop dat ik ook werkelijk gezond blijf. Blijft vreemd in m'n hoofd. Nog een kleine 2 weken ben ik "gezond", en daarna ineens "ziek" vanwege de medicijnen die me hopelijk gezond gaan maken.

We zijn als het ware in een trein gestapt met onbekende bestemming, maar waarschijnlijk op weg naar gezondheid. Hoe de reis precies zal verlopen, wat we onderweg meemaken en wanneer we waar uitkomen weet niemand. 

Boekje, zonnetje, uitzicht

Een ware rollercoaster journey.

Jac

PS: we voorzien dat we veel tijd moeten doden in wachtkamers en tijdens chemo, en ook zal ik zodra ik begin voorlopig niet werken. TV, boeken en sudoku's hebben we hier, maar ik zou het leuk vinden om ook wat NL kruiswoordraadsels te kunnen doen. Die kun je gewoon beginnen en elk gewenst moment wegleggen om later weer op te pakken. In het engels is dat toch te lastig... En aangezien ik heeeeeeel zielig ben (oh boy, ik ga dit zo misbruiken!) hoop ik dat iemand misschien een boekje toe wil sturen?!?  Niet te makkelijk, misschien medium tot zwaarder niveau. Please?

Chemische wapens

Voor iedereen die mijn vorige bericht nog niet gelezen heeft (shame on you!... nou ja, het was ook zo lang geleden dat er iets op stond, het zij je vergeven!) doe me een plezier en lees eerst dat bericht getiteld "Lieverkoekjes". Kom op, doe het nu maar, dit bericht gaat niet weg, gewoon straks terugkomen.

Okay, en voor iedereen die het wel gelezen heeft of weet waar wij de afgelopen tijd mee bezig zijn hierbij een update.
Precies een week geleden heb ik een borstbesparende operatie gehad waarbij uit voorzorg 3 lymfeklieren uit de oksel zijn weggehaald. De hele operatie is gigantisch meegevallen, mede omdat iedereen niet alleen kundig bleek maar ook enorm aardig was. Ik was rond 14u aan de beurt, en was om 18u alweer thuis. Pijn heb ik niet gehad; een beetje ongemak was het enige. Wel hebben de naweeen van de narcose me deze hele week achtervolgd met vermoeidheid en duizeligheid, maar ik begin nu echt op te knappen en ga volgende week weer werken na een weekje uitgerust te hebben (ja, de meesten van jullie wisten al dat dat nodig was maar ik had gehoopt van niet, haha).

Het weggenomen weefsel is weggestuurd voor onderzoek, de uitslagen daarvan bepalen de verdere behandeling. Ik wilde natuurlijk graag dat de snijranden schoon zouden zijn (dan is de tumor er helemaal uit) en dat de lymfeklieren geen kankercellen bevatten (dat maakt meestal de kans op uitzaaiingen heel erg klein). Ik wist dat ze ook zouden testen op hormoon-en HER2-receptoren, maar ik had geen goed idee wat de uitslag daarvan voor gevolgen zou hebben.
Inmiddels weet ik daar iets meer van: als de tumor hormoon-receptoren heeft dan is behandeling met die hormonen de meest gerichte therapie die ze kunnen toepassen, dus dat is gunstig. HER2 is een groeifactor, en als die receptoren aanwezig zijn maakt dat borstkanker agressiever maar door gerichte behandeling is de prognose daarbij meestal toch gunstiger. Afijn, allemaal nieuw voor mij. Ik dacht dus: okay, afhankelijk daarvan zal ik wel of niet gerichte medicijnen moeten nemen. Wist ik veel...

Maandag meldde Jo (huisarts maar ook vriendin) al dat de tumor er helemaal uit is, en dat de lymfeklieren schoon zijn. Hoerastemming alom dus! Ik was nog half gammel, maar dat maakte niets meer uit. De kanker was eruit, en er was waarschijnlijk geen verdere verspreiding. Vanaf dat moment verwachtte ik dat het allemaal wel mee zou vallen.
Gisteren vertelde de chirurg me de complete uitslag en hij begon met zeggen dat er goed en slecht nieuws was; ik was stomverbaasd. Het goede nieuws wisten we al, het slechte is dat de tumor groter was dan verwacht; 3cm, en dat is een grote tumor zei hij. Verder zijn zowel de 2 hormoon- als de HER2-receptor negatief, dus specifieke behandeling met hormonen of Herceptin (voor HER2) is niet mogelijk. Ze noemen het "triple negative" als alledrie die receptoren afwezig zijn. En het geniepige daarvan is dat bekend is dat triple negative borstkanker de lymfeklieren kan vermijden en op andere manieren, rechtstreeks, kan uitzaaien.

Hope kroop steeds dichter tegen me aan

Ik herinner me veel van wat hij daarna allemaal vertelde maar niet alles. Wel weet ik heel goed dat buiten op het gras tussen de prachtige herfstkleuren een hele zwerm roze vogels (gala's) neerstreek, en dat ik dacht "dit is vreemd, hij vertelt mij slecht nieuws maar die vogels en bomen buiten zijn prachtig. Hoe kan dat nou? Dit kan toch niet kloppen?"
Tja, nou ja, het klopt dus wel. De wereld is nog steeds even mooi, maar dit was erg schrikken. Het was voor mij het eerste moment dat ik dacht "shit, ik zou hier dood aan kunnen gaan..."
De rest van de dag was een blur van huilen, bezoekers, lachen door de tranen heen, informatie op internet zoeken, vastklampen aan het feit dat ook met deze diagnose het grootste deel van de patienten overleeft.

Hope likt tranen weg

Concreet betekent het dat het goede nieuws nog steeds goed is; de rest van mijn okselklieren hoeft er niet uit, dat is heel goed nieuws want daar was ik heel bang voor. Het betekent echter ook dat het ondanks die schone klieren toch uitgezaaid kan zijn, al wijzen alle scans tot nu toe nog op het tegendeel en dat is ook so far so good. Een botscan is geboekt voor volgende week. 

Het slechte nieuws is dat de enige manier om eventuele microscopisch onzichtbare uitzaaiingen te bestrijden chemotherapie betekent, omdat de tumor immers niet reageert op hormonen of Herceptin. De chirurg raadde chemo sterk aan, en heeft me verwezen naar een oncoloog. Maandag over een week hebben we een afspraak met haar en dan horen we meer details over triple negative borstkanker en over haar aanbevelingen. Waarschijnlijk heeft ze dan al een schema klaar, en als ik instem kan het snel daarna beginnen. Het liefst binnen 6 weken na de operatie, dus nu nog 5 weken. Maar de operatiewond geneest erg goed, dus het kan waarschijnlijk al binnen 3 weken vanaf nu bij mij, dacht de chirurg.

Als ik instem??! Natuurlijk doe ik dat! Als dat de beste kans geeft op 5-jaarsoverleving zou ik toch gek zijn als ik het niet deed? Vreemd idee dat je je gezond voelt maar ziek moet worden gemaakt om te hopen gezond te blijven... maar als dat zo is, dan moet het maar.
Hoeveel, hoe vaak, hoe lang; dat moet ik over anderhalve week allemaal horen. Of en hoe ziek ik ervan zal worden is afwachten, varieert sterk van persoon tot persoon maar is beter te ondervangen dan jaren geleden. 
Dat ik kaal zal worden voor een poos staat vast. En ook dat na de chemo nog bestralingen zullen volgen gedurende 5 weken.
Jeetje, dit jaar ziet er ineens heel anders uit dan we met Oud&Nieuw dachten...

Geniet nog even van een bos met krullen

Weet iemand wat voor sjaals het beste om je hoofd te knopen zijn? Rechte, of langwerpige, en hoe groot? En als je een mooie baret ziet; die staan mij erg goed weet ik van de tijd dat Jos die voor z'n werk droeg :) Wij gaan de winter in dus er moet straks iets op die kale kop. Zal 's nachts ook koud zijn; bestaan er eigenlijk nog slaapmutsen van lekkere flanel? 
Ik ga niet aan pruiken doen; als iemand m'n kale kop niet wil zien moet 'ie niet kijken. Ik heb geen tijd voor zulke mensen.

Weet je, het leven is te kort en te mooi om je met vervelende dingen bezig te houden. En als je ertoe gedwongen wordt, zoals mij nu gebeurt, dan moet je dat volgens mij compenseren met heel veel goede, mooie, lekkere en leuke dingen. Dus ik beschouw het als een groot geluk dat mijn zintuigen ineens veel gevoeliger lijken voor positieve dingen, ik ervaar ze intenser. Er zijn zoveel kleine (en grote!) momenten waarop iets mooi is, donzig zacht aanvoelt, prachtig klinkt, heerlijk smaakt of ruikt. Elke dag heeft daardoor zoveel geluksmomentjes, je moet alleen de tijd nemen om ze op te merken en mijn hersenen lijken daar heel erg op gespitst op het moment.
Verder zijn voor mij mensen heel belangrijk en wij hebben niet alleen hier, maar ook in NL vrienden en familie, en de vele hartverwarmende reacties die we al gekregen hebben zijn enorm welkom; we zullen dat nog een poos nodig hebben.
Is het leven niet heel bijzonder, en bijzonder mooi?!
Jac

PS: ik wilde niet per se zo'n grote foto van mezelf, maar bij iedere kleinere versie die ik probeer draait de foto een kwartslag... sorry...

Lieverkoekjes

Ik had graag een blogje geschreven over hoe Marije hier met ons van de zomer heeft genoten, naast het werken, met ons meelopen en studeren wat ze ook gedaan heeft.
En jullie verteld hoe kort na haar vertrek begin maart Inge (uit Sydney) ons een lang weekend met haar aanwezigheid verblijdde. De mislukte pogingen om samen naar een nieuwe bril voor mij te gaan kijken waren, achteraf, hilarisch. Die bril is er desondanks toch gekomen, en daar had ik graag ijdel over willen vertellen. Het liefst had ik vervolgens beschreven dat Anna het lange Paasweekend bij ons was, en hoe leuk het was om haar iets anders te laten zien dan Sydney, waar ze stage loopt. We zijn in korte tijd verwend met bezoek, wat heel gezellig was.
Liever had ik geschreven over ons boottochtje op een stuwmeer hier 1,5 uur vandaan; hoe mooi het was, hoe stil, hoe we natuurlijk wederom weer geen vis gevangen hebben, hoe Hope het op die boot vond.
Het liefst had ik trots de eerste citroenen van ons eigen dwergboompje laten zien.
En heel graag had ik precies verteld hoe Hope ons duidelijk heeft gemaakt dat die oude paardeharen deken in de woonkamer niet echt comfortabel genoeg was, en hoe we van een halve oude matras en een fleece-hoes (met levensgrote Labrador erop geprint) een heerlijk plekje voor Hare Majesteit gemaakt hebben.
Over Majesteit gesproken; we hebben met veel plezier online naar de troonswisseling gekeken. Het liefst had ik met jullie van gedachten gewisseld over die 1e jurk van Maxima, tijdens de ondertekening; niet echt een goede kleur voor haar, en dan die bizar grote strik, bah! Nee, dan die prachtige Koningsblauwe jurk in de kerk, helemaal goed met die robe eroverheen, want dat was geen gewone jas, toch?!
Maar zoals mijn moeder vroeger zei als we iets anders wilden dan wat we kregen: "dat zijn lieverkoekjes, en die worden niet gebakken."

Want ik heb iets heel anders te vertellen en dat is helemaal niet leuk.
Een paar weken geleden voelde ik een knobbel in m'n borst, en na diverse onderzoeken is woensdag de voorlopige uitslag bevestigd; het is borstkanker.
Komende donderdag word ik geopereerd, waarbij een borstbesparende operatie wordt uitgevoerd met wegneming van schildwachtklier(en) in de oksel (of heten ze poortwachtklieren? Mijn nederlandse medische terminologie is niet meer zo best). Afhankelijk van de uitslag van weefselonderzoek na de operatie wordt besloten of chemotherapie en/of hormoontherapie nodig zijn; bestraling wordt altijd gedaan na dit type operatie. Woensdag daarna, de 15e mei, zou ik dan de uitslag moeten krijgen. 

M'n baas weet het en een paar collega's, en ik krijg alle medewerking in vrij nemen of wat dan ook. Jos is de gebruikelijke onverstoorbare rots in de branding, dat is heerlijk. Verder zijn Kerry & Scott, Jo (huisarts & vriendin), en m'n oud collega Charlie en twee vriendinnen die ik via haar heb leren kennen zeer betrokken en houden veel contact met me, naast andere kennissen. Er wordt ook al praktische hulp aangeboden, en daar zal ik indien nodig zeker gebruik van maken. Voelt goed dat er mensen om ons heen zijn. Het voelt ook ineens weer ontzettend ver van Nederland af...
Best case scenario voor de uitslag is: snijranden vrij, geen uitzaaiingen naar lymfeklieren, en lage gradering van de tumor... Duimen dus! Als het blijft bij operatie en bestralingen is het relatief "a walk in the park". 
Over het algemeen ben ik vrij rustig al vloeit er wel eens een traan. Slapen lukt, maar niet lang. Veel energie heb ik dan ook niet. En m'n geheugen is verschrikkelijk. Scott zegt dat ik misschien op automatische piloot draai, en dat zou wel kunnen kloppen. Gewoon de normale dingen doen, maar niet merken dat je verkeerde schoenen hebt aangetrokken of dingen op een wel heel vreemde plek neerlegt. Gelukkig vraagt onze liefste Hope op tijd om aandacht als ze eten wil, anders zou ik het nog vergeten... Zij is sowieso een zegen; zo'n lief knuffeldier, en ik moet ook zo vaak om haar lachen, heerlijk. Was ik voorheen al helemaal gek op haar, dan voel ik dat nu alleen nog maar sterker.

En verder gaat het leven toch ook gewoon z'n gangetje; Jos en ik werken gewoon, Hope wil uitgelaten worden, spelen en knuffelen (gelukkig!), we spreken met vrienden af, de koorrepetities zijn intensief want over 5 weken is er een nieuw optreden. Ik zit dit buiten in het zonnetje te schrijven en al is het windje fris de zon is nog best lekker en daar geniet ik van.

Toch had ik liever die lieverkoekjes gehad...
Jac