zaterdag 8 februari 2014

Jeans

Tenminste, zo klinkt het, als het woord jeans. Maar ik bedoel eigenlijk genes (genen).
Crepe Myrtle in voortuin
Elk jaar op 1 augustus is hier een "Jeans for Genes" day, een dag waarop mensen jeans dragen en collecteren voor onderzoek naar kinderen en medische afwijkingen in de genen. Nou klinkt jeans dragen als iets simpels maar als je je realiseert dat kinderen hier in uniform naar school gaan en ook op de meeste werkplekken uniformen gedragen worden, dan snap je dat het redelijk revolutionair is om in jeans naar school of werk te gaan!
Mijn type borstkanker, gecombineerd met mijn leeftijd, is in een deel van de gevallen ook genetisch. Bij veel mensen zijn deze genen inmiddels bekend door Angelina Jolie; zij was zo moedig om er wereldwijd voor uit te komen dat ze een van deze bekende genen heeft, BRCA1 en BRCA2 genoemd. Als je die pech hebt heb je niet alleen een extreem hoge kans op borstkanker, maar ook op eierstokkanker.
Haar groeit door
Dus werd mij vorig jaar een afspraak met een genetisch team uit Melbourne aangeboden om e.e.a. te bespreken. Voorafgaand moest ik een enorme vragenlijst beantwoorden en gegevens aanleveren m.b.t. enige kennis van kanker in opa's en oma's, ooms en tantes, neven en nichten, en natuurlijk m'n ouders en broers en zus.
Op grond daarvan werd mij in december in het gesprek verteld dat de kans dat mijn kanker genetisch was klein was, maar nog steeds 10%. En dat is de ondergrens waarop gen-testing aangeboden werd. Via een voor mij simpel bloedonderzoek kon aangetoond worden of ik een van die genen had. Jos en ik waren het direct eens; doen! Kleine moeite, veel informatie en mogelijke gevolgen.
Wil je wel geloven dat de afspraak plaatshad op vrijdag de 13e, hoe verzinnen ze het! Toch heb ik meestal gedacht dat de uitslag negatief zou zijn, dat ik die genafwijking niet had. Natuurlijk dacht ik soms aan wat het zou betekenen als het positief was; eierstokken laten verwijderen want eierstokkanker merk je meestal te laat op, en overwegen om beide borsten te laten amputeren.
Gelukkig heb ik er niet al te veel van wakker gelegen want vorige week vrijdag kreeg ik de uitslag: negatief!! Toch een pak van m'n hart, juist omdat het zoveel implicaties zou hebben. En niet alleen voor mij; ook voor m'n zus, broers (ja, ook mannen kunnen borstkanker krijgen) en zelfs verdere familie. Blij dat ik niemand hoef te adviseren om zich ook te laten testen!

Samen TV kijken
Verder zitten de bestralingen er inmiddels op. Een eindeloos dagelijks naar Wodonga rijden (maar 20min), wachten, omkleden, meer wachten, ongemakkelijk liggen tijdens bestralen. En verder wachten op wat voor bijwerkingen het zal hebben en wanneer die zich zullen tonen.
Tegen het einde en erna dus, zoals ze steeds waarschuwen. Je denkt dat je er bijna bent en dan slaat de vermoeidheid genadeloos toe. 2 weken na afloop piekt alles, daarna moet het langzaam beter worden. Nu anderhalve week na die piek merk ik nog geen verbetering maar iedereen verzekert me dat het ooit komt; is zoals zoveel bijwerkingen bij iedereen anders hoe het gaat verlopen.
M'n huisarts laat me in februari nog niet werken, en beslist binnenkort over maart. Gelukkig is ook de baas het daarmee eens en probeer ik me maar niet al te schuldig te voelen. Ik lig elke dag enkele uren op de bank en functioneer het beste als ik dan ook wat kan slapen.
Down time
Gelukkig is m'n huid niet kapot gegaan, maar daaronder is natuurlijk vanalles gebeurd. Tenminste; ik mag toch hopen dat als er kankercellen achtergebleven waren dat die nu kapot ge-chemo'd en gestraald zijn!
Lastig om te accepteren dat ik weliswaar klaar ben met alle behandelingen, maar dat die nog niet klaar zijn met mij.
Geduld Jac, geduld... oh wat blijft dat moeilijk... :)
Jac

PS: als je het zat bent om regelmatig te kijken op het blog en weer geen nieuw verhaal te zien, kun je in de linkermarge je e-mailadres invullen bij "Volgen via email". Dan krijg je automatisch een mailtje als we weer een update op het blog zetten.